CASSOLA - Stefano Gheller vuole avere il diritto di poter morire. Non subito. Ma vuole sapere di poterlo fare: «Io non desidero morire in questo istante, ma voglio avere il diritto di farlo appena sentirò che è arrivato il momento». Oggi ha 49 anni e da quando è nato è affetto da una grave forma di distrofia muscolare. In una pec inviata all'Usl 7 Pedemontana ha chiesto di attivare con urgenza la procedura prevista per l'accesso legale al suicidio medicalmente assistito. Una delle prime richieste ufficiali del Veneto inviata all'Usl sul fine vita. «Vivo su una sedia a ritelle da quando avevo 15 anni, sono attaccato ad un respiratore 24 ore su 24 - afferma Gheller - Quando la mattina mi sveglio so che potrei morire soffocato dal cibo o da un sorso d'acqua». E confessa: «qualche anno fa avevo deciso di andare in Svizzera, dove l'eutanasia è già regolamentata. Poi ho pensato che avrei potuto dare un senso alla mia morte se fossi rimasto qui, a lottare con l'associazione Luca Coscioni affinchè anche in Italia si possa esercitare il siocidio medicalmente assistito». Lo scorso 4 giugno, in piazza a Vicenza, Gheller ha manifestato vicino al banchetto di raccolta firme per l'eutanasia legale con un cartello: «La vita è mia e la tua firma mi darà la libertà».
La risposta del vescovo di Vicenza: «Verrò a trovarti e ti pago il soggiorno a Bibione»
A farsi avanti con Stefano Gheller è stato il vescovo di Vicenza, Beniamino Pizziol. «Stamattina la prima telefonata che ho ricevuto è stata quella del Vescovo, mi ha chiesto come stavo e se ero convinto della mia scelta ed io ho detto di "Si" - spiega Stefano - Poi mi ha chiesto se avevo piacere se mi veniva a trovare ed io ho risposto certo che si. A luglio quindi verrà. Ho già avuto il piacere di incontrarlo due volte ed è sempre stato un piacere perché lo ritengo una persona intelligente e molto umana, non mi ha mai giudicato su questo argomento e sulla mia scelta e non mi ha mai detto nulla di insistentemente contraio e io accetto il suo pensiero senza problemi perchè l'importante è solo essere liberi di scegliere che la si pensi in un modo o nell'altro.
In sedia a rotelle da quando aveva 15 anni, attaccato ad un respiratore giorno e notte
Stefano è costretto ad una sedia a rotelle da quando aveva 15 anni ed è attaccato ad un respiratore giorno e notte. La malattia l'ha ereditata dalla sua mamma che oggi non c'è più e come lui, ne è affetta anche la sorella che ha due anni in meno. E' lui stesso a raccontare e a raccontarsi sui social, il suo profilo Facebook è pieno di post dove descrive le sue difficoltà, le sue emozioni e i suoi pensieri. Anche legati proprio alla giornata di raccolta firme: «E' stata una giornata dura, non tanto fisicamente ma mentalmente - scrive - Sono stato a Vicenza a pochi metri dalla Piazza principale di Vicenza ossia Piazza dei Signori, dove c'era il gazebo per la raccolta firme per la legge di fine vita. Purtroppo in questi ultimi mesi la mia malattia è peggiorata e mi sta togliendo per non dire, mi ha tolto, anche la possibilità di parlare di comunicare a voce, di urlare, se mi incontrate di persona non pensate che sono taciturno, che non sorride e che non parla mai, purtroppo parlare per me costa da tempo fatica e ora ancora di più perché se parlo faccio fatica a farmi capire, di solito avrei sempre la battuta pronta e avrei tante cose da dire ma questa bastarda malattia mi ha tolto pure questo piacere quindi evito di parlare perché non mi si capisce, evito di fare battute, evito di dire la mia, sto zitto e questa cosa mi logora dentro. Pur vedendo tante persone fermarsi a firmare, ho visto ancora tanta indifferenza, normale sia così chi cammina tranquillamente per le vie cosa gli può fregare di perdere pochi minuti a firmare per una cosa che non lo riguarda minimamente, sono autosufficienti stanno bene perché dovrebbe mai interessargli e perdere tempo a pensare a qualcosa che probabilmente non gli capiterà mai».
Tra le conquiste: il ripristino del wc per disabili a Vicenza
Durante la raccolta firme del 4 giugno a Vicenza, Stefano doveva andare in bagno. Proprio com'è successo anche per le altre persone presenti al banchetto. Solo che, se per gli altri l'andare in bagno è stato semplice, per Stefano è diventata una missione. I bagni per persone diversamente abili erano fuori uso. «Un'amica appena conosciuta mi dice che i bagni pubblici adibiti ai disabili sono inaccettabili perché la pedana elettrica che porta hai bagni è rotta da ormai due anni e che lei personalmente ha fatto un esposto a marzo 2021 ma ancora è rotta perché non ci sono i soldi per aggiustarla - spiega - Io non ci voglio credere e le chiedo di accompagnarmi lì. Arrivo ed invece è proprio così, tra l'altro con tutti i posti a pian terreno che ci possono essere, chi è che va a fare i bagni per i disabili dove ci sono più di 20 scalini da raggiungere con una pedana elettrica? Andiamo dal ragazzo che è lì a gestire i bagni e ci dice che ha l'ordine che se viene uno in carrozzina di mandare un messaggio a un tecnico del comune, gli dico "ok mandi questo messaggio". All'sms, il tecnico del Comune risponde con queste parole: "dite a questa persona di andare in comune". In comune dove poi? Nel bagno del sindaco di Vicenza? Di sabato pomeriggio dove è chiuso? Non ci dice altro solo così. Nel frattempo passa il tempo e anche dall' agitazione di vedere questa situazione mi scappa di andare in bagno. Chiamiamo la polizia locale e facciamo presente che la cosa, dopo un po' arriva la pattuglia che ovviamente non ha soluzione, gli facciamo vedere come stanno le cose e diamo i dati facendo la segnalazione alla Regione». Dopo poco sono arrivate le scuse del sindaco di Vicenza, Francesco Rucco che ha invitato Gheller in Comune. Previsti per questo mese di luglio, i lavori di sistemazione del wc per i disabili in centro a Vicenza.
La ricerca di contatti con i relatori sulla legge del fine vita
Il 29 aprile, Gheller ha anche inviato una mail ai relatori politici sulla legge del fine vita: Alessandra Maiorino del Movimento 5 Stelle, Caterina Biti del Partito Democratico, Maria Rizzotti di Forza Italia, Simone Pillon della Lega. Una comunicazione in cui Gheller ha scritto: «Buongiorno mi chiamo Stefano Gheller vivo a Cassola un paesino in provincia di Vicenza, ho 49 anni e sono in carrozzina dall' età di 15 anni. Sono affetto da una forma di distrofia muscolare (la stessa che aveva Piergiorgio Welby) una malattia degenerativa che consuma progressivamente i muscoli portando alla paralisi totale del corpo. Questa malattia l’ho ereditata da mia madre (che non c'è più) sia io che mia sorella che ha due anni in meno di me ed anche lei è in carrozzina. Ho letto che lei sarà uno dei relatori sulla legge del fine vita , mi piacerebbe molto avere se possibile un incontro con lei e un confronto in quanto penso che parlare e conoscere direttamente le persone che vorrebbero fare questa scelta potrebbe essere molto costruttivo, in attesa di un suo riscontro le porgo cordiali saluti». Mail che però non ha trovato un riscontro: «Non ho mai ricevuto nessun tipo di risposta da nessuno dei quattro - sottolinea Gheller - Ritengo non gliene freghi proprio nulla delle persone, chiedere è lecito, rispondere è cortesia anche un semplice no non mi interessa».
Zaia incontrerà Stefano Gheller
«Ho letto la sua storia, assolutamente farò in modo di incontrarlo. Andrò a trovare il signor Stefano Gheller, così avremo modo di parlare assieme del tema e di cosa posso fare per lui». Con queste parole il Presidente della Regione Veneto, Luca Zaia, risponde a Stefano Gheller, che recentemente ha scritto una lettera alla sua Usl chiedendole «di attivare con urgenza la procedura prevista per l'accesso legale al suicidio medicalmente assistito». Il signor Gheller ha inoltre fatto sapere che gli piacerebbe «conoscere di persona il presidente Zaia».
