BASSANO - Ettore ha sei anni, e ha bisogno di essere seguito 24 ore su 24. La sindrome di Moebius, ma anche altre problematicità dalla nascita, fanno sì che il piccolo abbia bisogno di assistenza costante. I suoi genitori, ad esempio, sono dovuti già intervenire in più occasioni con le manovre di rianimazione cardio polmonare. Ettore si alimenta anche attraverso la Peg, Gastrostomia Endoscopica Percutanea, ha subito una paralisi facciale e gli è stata effettuata una tracheostomia. Bambino intelligente e acuto, ha però queste fragilità fisiche che richiedono un'assistenza continua. La famiglia è fortemente preoccupata, ovviamente, e richiede una maggiore attenzione nella scelta del personale d'assistenza; l'Ulss 7 da parte sua afferma che quanto predisposto appare sufficiente, adeguato e sotto costante monitoraggio.
«Assistenza negli atti quotidiani»
La commissione medica ha riconosciuto che il bambino “necessita di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita”. «La condizione di Ettore di disabilità gravissima - spiega l'avvocato Laura Andrao di Confad, Coordinamento nazionale famiglie con disabilità, che segue la famiglia - comporta la necessità di avere un insegnante di sostegno per tutto il suo orario scolastico e l’esigenza di avere continua assistenza infermieristica a scuola. Infatti, il piccolo richiede frequenti procedure di tipo specialistico. Ad esempio necessita di aspirazione dalla cannula tracheostomica, quindi bisogna sapere come farla e quanto scendere, oltre ad avere conoscenza del macchinario di aspirazione; inoltre ha bisogno del cambio cannula in caso di ostruzione, di ricannulazione in caso si dislochi, operazioni che vanno fatte immediatamente nel momento in cui si toglie la cannula in quanto Ettore non è autonomo per molto tempo, si parla di secondi; poi utilizza la valvola fonatoria e anche il tappo, quindi bisogna saper riconoscere quando le secrezioni sono troppo secche e vanno umidificate o quando ha secrezioni da aspirare; necessita di alimentazione artificiale via Peg, bisogna saper fare via Peg i pasti liquidi nel caso non si possa alimentare per bocca; è necessario saper utilizzare la ventilazione meccanica; indispensabile la conoscenza e soprattutto saper fare la rianimazione cardiopolmonare, e l'utilizzo di eventuale ventilazione».
A scuola lo affianca il papà
In sostanza chi lo assiste deve avere una serie di specifiche competenze. Il problema soprattutto si verifica a scuola, Ettore frequenta una materna: «La scuola è a disposizione del piccolo in ogni modo, il problema è che l'assistenza gli deve venire prestata da personale molto esperto e pronto alle manovre salvavita, da farsi con sicurezza e in velocità - prosegue la legale di Confad -. A questo riguardo a scuola sono arrivate delle Oss (operatore socio sanitario) molto disponibili però, a nostro avviso, non formate secondo le necessità di Ettore, che hanno la conoscenza delle manovre, ma non la consuetudine a praticarle nel quotidiano». Per ora, dopo qualche giorno a seguire il piccolo nelle ore a scuola è stato direttamente il papà, pronto alle manovre salvavita, e anche in vista del ritorno a scuola, la prossima settimana, la mamma dice: «Lunedì non so ancora se abbiamo qualcuno che fa assistenza ad Ettore a scuola. Sta andando mio marito per il resto delle ore».
La diffida agli enti
«Abbiamo diffidato dall'inviare altro personale non giustamente preparato - aggiunge l'avvocato Andrao -, il bambino necessita di un'assistenza infermieristica adeguata. Ha bisogno di stare con altri bimbi, in particolare questo periodo di inizio scuola è importante, già in autunno avanzato potrebbero esserci in circolo virus di stagione. La famiglia è anche disposta ad assumere un Oss selezionato da loro, ma in vista di un rimborso della pubblica amministrazione, si tratta di un costo che può superare i duemila euro al mese. Ci rivolgiamo agli enti preposti, in primis alla Ulss, visto che si tratta di interventi in area sanitaria, ma anche ai Comuni di riferimento».
In una lettera inviata per conto della famiglia agli enti interessati, scuola, Ulss 7, Comuni di Galliera e Rossano, l'avvocato ha concluso: «Ricordiamo che Ettore se non assistito nel modo corretto rischia la vita e che necessita di affiancamento e supporto, sicché è fondamentale predisporre un numero di ore di insegnante di sostegno e di assistenza infermieristica pari all’intero orario scolastico. Nel caso le richieste non fossero evase ci rivolgeremo ai tribunali».
Secondo il giudizio di Laura Andrao c'è un certo disinteresse sulla questione. «Le manovre in favore del piccolo sono molto delicate e invasive, lui ha solo 6 anni ed è fondamentale la contestualizzazione, ovvero una conoscenza da sviluppare tra il bambino e l'esperto destinato all'assistenza, a domicilio, che non è mai avvenuta. Il comune di Rossano Veneto alla nostre domande ci ha detto che avrebbe risposto nei termini di legge ovvero entro 30 giorni. Ad oggi i genitori sono costretti a seguire Ettore nella quotidianità scolastica, con un grave danno oltre che all’inclusione del piccolo anche alle proprie attività lavorative».
L'Ulss: «Lo seguiamo dal 2016»
Sull'argomento l'Ulss 7 ritiene che il piccolo sia assistito nel modo adeguato. «Il minore e la sua famiglia sono seguiti dai servizi dell’Azienda socio-sanitaria fin dal luglio 2016, con periodiche valutazioni, cicli continui di trattamenti multi specialistici e la presenza di due operatori Oss dell’integrazione scolastica per il numero massimo di ore previsto dalle normative in vigore (16 la settimana) - spiegano i responsabili dell'Ulss Pedemontana -; tra l’altro tale suddivisione su due operatori è finalizzata ad assicurare sempre la copertura nel caso di assenza di uno dei due. Inoltre nei periodi di mancata frequenza scolastica è sempre stata offerta alla famiglia la possibilità di continuare l'intervento a domicilio: la famiglia talvolta ha accettato, talvolta no. Il tutto con personale qualificato, e sotto il costante monitoraggio dei componenti dell’Unità di valutazione multidimensionale distrettuale, della quale fanno parte oltre agli specialisti della Neuropsichiatria infantile, il pediatra di libera scelta, un rappresentante dei servizi sociali del Comune, della scuola e degli altri servizi aziendali coinvolti».
