VILLAFRANCA PADOVANA - «Quello che la vita ti ha tolto adesso noi cerchiamo di ridartelo». Il messaggio è sempre lo stesso, le fotografie cambiano di giorno in giorno. Marco che lancia il pallone, Marco che sorride alla festa del paese, Marco che si diverte con il secchiello in spiaggia. E poi ancora: Marco che gioca con il cane, Marco che fa il tifo allo stadio, Marco che abbraccia i campioni della pallavolo.
La vita di un bambino raccontata tramite le emozioni, le parole e gli scatti di un papà. L’autore del diario si chiama Tomas Bellotto, è un elettricista di 52 anni di Villafranca Padovana e quotidianamente condivide su Facebook i momenti vissuti assieme al suo bimbo di nove anni affetto fin dalla nascita da una malattia rara.
Tomas, il suo ultimo post riguarda la gita di sabato. «Ciao amici, oggi il papà mi ha portato al mare, cosa che a me piace tantissimo. Tutta la mia vita è fatta di giorni bellissimi».
«Mio figlio è una forza della natura nonostante tutte le sofferenze.
Raccontiamo la sua storia dall’inizio?
«Marco ha nove anni e una malattia rarissima che in gergo si chiama “malattia dei piccoli vasi con emorragia”. L’abbiamo scoperta quando aveva sei mesi. Una mattina l’ho trovato con gli occhi sbarrati: era in preda ad una crisi epilettica, l’abbiamo portato con urgenza in pronto soccorso. Abbiamo fatto un sacco di visite e siamo arrivati a questa diagnosi».
Ed è cominciata subito la battaglia...
«Ci siamo rimboccati le maniche e abbiamo cominciato la nostra avventura per rendere la vita di Marco un po’ più dignitosa. Considerate che i medici ce l’avevano dato come un vegetale...».
C’è una frase che ripete spesso. «La nostra felicità è quando riusciamo a passare tanto tempo assieme».
«Il nostro bicchiere è sempre mezzo pieno, Marco si diverte e fa un sacco di cose. Ed è diventato anche internazionale: lo seguono dalla Francia e da diverse altre parti d’Europa».
Grazie ai social. Com’è nata l’idea?
«Già diversi anni fa avrei voluto condividere un po’ di notizie su Marco ma ero restio perché non mi andava di far vedere alla gente tutte le nostre cose. Poi alcuni fa è scattata la molla. La vicesindaca di Villafranca, Sandra Scarabottolo, un giorno ci ha invitato in Comune e abbiamo convenuto l’idea di mettere in risalto la nostra storia e la nostra vita quotidiana».
Per dare quale messaggio?
«Per dare un messaggio di energia positiva, per dire a tutti che non c’è niente di cui vergognarsi per quello che è successo alla nostra famiglia».
Quando scrive, pensate al fatto che la leggono tanti altri genitori in situazioni simili?
«Certo. A tutti questi genitori io e mia moglie Cristina vogliamo dare un forte incoraggiamento. Ci sono tantissime famiglie che vivono i propri drammi nell’ombra, invece condividere le proprie storie fa bene».
E il piccolo Marco che rapporto ha con questa pagina Facebook?
«È la sua vita. Non legge i messaggi ma glieli leggo io e lui non vede l’ora che arrivino. Con il suo linguaggio aumentativo fatto di segni e figure, esprime ogni volta forti emozioni».
Sorride in ogni foto che fate...
«Marco sorride sempre, da quando si sveglia a quando va a letto la sera. Sorride con tutti, anche se ha male. È la sua forza».
Quali altri vantaggi ha portato questo diario virtuale?
«È nato un rapporto molto stretto con una famiglia di Veggiano che ha una ragazzina disabile. Ho invitato mamma e papà a condividere più cose sui social: è giusto che la gente sappia che esistono realtà molto faticose come le nostre, anche se non per questo bisogna abbattersi».
E nella vita reale, invece, cosa fa Marco?
«Ama la scuola, ama il contatto con le persone. Quando c’è stato il lockdown era completamente perso. Sembrava quasi in depressione, poi quando è tornato in classe è rinato. Lunedì mattina i suoi compagni sono corsi ad accoglierlo alla porta. Lo adorano tutti».
Altri elementi di felicità?
«Il calcio. È un tifoso del Verona, una passione trasmessa da me. Quando vede i colori giallo e blu è sempre felice. Il calciatore Faraoni ci ha spedito un video invitando Marco a non arrendersi davanti alle difficoltà, dicendogli che la squadra ha ancora bisogno di lui».
E ora lei quali messaggi sogna di poter condividere su Facebook?
«A breve termine contiamo di acquistare un furgone attrezzato per trasportare Marco grazie ad una grande raccolta solidale. Il Comune e l’associazione Noi ci hanno dato una grande mano, siamo già a quota 42 mila euro».
E a lungo termine?
«I medici ci hanno detto che Marco non potrà migliorare, ma noi non ci arrendiamo. E continuiamo ogni giorno a godercelo».
