TREVISO - Oggi, 2 aprile, si celebra la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, ma chi vive questa realtà dall’interno non ama la ricorrenza sentita come «un modo per lavarsi la coscienza una volta l’anno», mentre le problematiche dell’autismo si vivono tutti i giorni. Una delle associazioni più attive e importanti sul territorio è la Fondazione Oltre il Labirinto onlus, operativa dal 2008, che ha come mission quella di «garantire aiuto, assistenza, salvaguardia, trattamenti, servizi e quanto necessario nella fase di crescita, di età adulta, nel durante e dopo di noi per i soggetti con autismo».
«La giornata mondiale non sia un alibi»
A fare il quadro sulla situazione odierna è Mario Paganessi, fondatore e direttore generale della Fondazione, che conosce in prima persona il mondo dell’autismo avendo un figlio con questo disturbo. «Le giornate mondiali sono diventate un alibi. In America per l’ambiente si parla di greenwashing e il 2 aprile per noi è diventato un greenwashing dell’autismo: un sistema per fare grandi proclami soprattutto da parte delle pubbliche amministrazioni, ma il problema per noi familiari è che dobbiamo lottare 365 giorni all’anno.
Un bambino su 77 ha disturbi dello spettro autistico
Secondo i dati ministeriali un bambino su 77, tra i 7 e i 9 anni, presenta un disturbo dello spettro autistico, per lo più maschi (+4,4% rispetto alle femmine). Il quadro rivela poi un 80% di casistiche gravi, mentre un 20% sono persone con buone aspettative di inclusione sociale e lavorativa. La maggior parte dei casi seguiti dalla Fondazione rientra nella prima categoria. «Chi ha un figlio grave come il mio o quello di altri associati non ha aspettative ma grandi paure.
L’aspettativa è solo quella di poterlo lasciare in un ambiente sereno e dignitoso, che possa rispettare i suoi bisogni, le sue abitudini in una comfort-zone. Noi genitori abbiamo gli incubi su cosa succederà quando non ci saremo più». Ci sono leggi sia sull’autismo sia sul dopo di noi la cui applicazione concreta risulta scarsa. «Abbiamo dei ragazzini piccoli che dovrebbero ricevere subito trattamenti che possono migliorare la loro condizione, ma rileviamo ritardi nelle diagnosi e i centri preposti, come il “Samarotto”, dopo i sei anni non hanno spazio perché si parla di centinaia di casi nel nostro territorio».
Come trattare l’autismo
Oggi, secondo alcuni indirizzi di studio, ci sarebbe la possibilità di fare trattamenti precoci in fase fetale, come indicato dalla specialista Cristina Panisi anche in un convegno a Conegliano, riducendo le difficoltà dopo la nascita, ma è una strada poco percorsa. Oltre il Labirinto segue a più livelli 72 famiglie con ragazzi e adulti che necessitano ognuno della presenza di educatori con una specifica formazione. Dopo quello di Godega di Sant’Urbano e il laboratorio polifunzionale a Vascon di Carbonera, la Fondazione sta per inaugurare un centro diurno a Villorba. In 250 mq messi a disposizione dall’azienda agricola Nonno Andrea, in prima linea negli aiuti alla Fondazione, in uno stabile dove sta per essere inaugurato un nuovo impianto della società, i ragazzi avranno a disposizione un ampio locale per le attività e i laboratori, ma anche una stanza per le terapie.
Un altro progetto prevede la sistemazione di una casa a Mignagola per ospitare cinque persone, ma servono fondi. «Sono investimenti importanti che ci preoccupano, anche se alcuni imprenditori ci sostengono. Molte spese restano a carico delle famiglie, come ad esempio i trasporti da casa alle nostre sedi - conclude Paganessi - Nonostante le difficoltà, non ci arrendiamo e cercheremo di proseguire al meglio nella nostra mission, al di là del 2 aprile».
