Malattie rare, sanità veneta prima in Ue: «Così la Pediatria di Padova sarà Irccs»

PADOVA - Primi in Europa.

Il sistema sanitario veneto, infatti, è un leader internazionale nelle Malattie rare, con l'ospedale universitario di Padova che partecipa a 22 delle 24 reti di riferimento. Un risultato eccezionale, come confermano le classifiche che sul territorio nazionale vedono il Bambin Gesù di Roma fermo a quota 15, e a livello continentale i centri di Rotterdam e Stoccolma a 18. Nella nostra regione a essere presi in carico sono circa 50mila pazienti l'anno (2,5 milioni in Italia), un tempo considerati "invisibili". E un altro fiore all'occhiello è l'imminente riconoscimento di Irccs per la Pediatria patavina: i passaggi in Regione sono stati già completati e ora la documentazione in itinere è al ministero. A confermarlo è stata ieri Manuela Lanzarin, assessore alla Sanità a Palazzo Balbi, durante un incontro in cui sono stati annunciati gli stati generali delle Malattie mare che si terranno al Musme del capoluogo del Santo giovedì e venerdì, in vista della giornata delle Malattie rare di martedì prossimo. Al suo fianco c'erano il dg Giuseppe Dal Ben, e i professori Giorgio Perilongo, coordinatore dei dipartimenti Malattie rare e di Pediatria, e Angelo Paolo Dei Tos, che guida la Scuola di Medicina. Durante i lavori è emerso l'auspicio che possa nascere la Ues, Unione europea della Sanità, proprio dal modello delle Malattie rare che mette in rete più soggetti, affinché i malati abbiamo le stesse opportunità di cura a prescindere da dove risiedono.

LA REGIONE
«Il Veneto - ha ricordato l'assessore Lanzarin - ha avviato un percorso d'eccellenza nella ricerca e nella cura di queste patologie, con l'Azienda Ospedale di Padova che può contare su 22 Ern, performance che nessun'altra realtà può vantare. L'attrattività regionale, in costante aumento, è del 30,3% per i pazienti pediatrici e del 20% per quelli in età adulta. E non si tratta di malattie di nicchia, visto che a Padova se ne curano oltre 500». Quelle del sistema nervoso centrale sono le più frequenti, seguite dalle metaboliche, con 47mila ricoveri l'anno e 11mila degenze diurne, e il 50% dei colpiti ha meno di 18 anni. Il maggiore ricorso alle terapie intensive implica costi elevati: 5.248 euro pro capite di spesa, contro i 4.805 dei pazienti con patologie diffuse.

L'AZIENDA
«Il tema delle Malattie rare - ha detto Dal Ben - è molto sentito dagli strumenti di programmazione nazionale e regionale, e Padova è un centro di riferimento internazionale. Un'altra delle eccellenze che possiamo vantare, con ogni Ern che ha uno specialista di riferimento».
«Il 23 febbraio parleremo della normativa - ha annotato Perilongo - e il 24 del nuovo orizzonte in cui si sta sviluppando il mondo delle Malattie rare con le 24 reti europee. Noi siamo l'Istituto che partecipa a più Ern e quindi abbiamo il compito di ispirare un nuovo paradigma per gestire la Medicina, basato su una rete di conoscenze che girano, condividendo i saperi. Il 70% di tali patologie esordisce in età pediatrica, ma i malati rari oggi sono destinati ad avere una lunga aspettativa di vita».
«In Europa c'è il 50% di possibilità di guarire dalle Malattie rare a seconda di dove si nasce - ha rilevato Dei Tos - e per questo la Commissione europea ha deciso di stabilire delle reti di eccellenza che possano garantire equità di accesso per tutti. La sfida principale è l'esperienza nella diagnostica e nel caso della Malattia rara è necessario anche predisporre una rete di laboratori di genetica che consentano di effettuarla, fondamentale anche nei casi di tumori rari».
«A tre anni dall'emergenza Covid - ha concluso Lanzarin - lo scenario epidemiologico è diverso: l'attenzione resta alta, ma possiamo guardare al futuro con serenità, però con il senso di responsabilità che questa emergenza di ha insegnato».