Sara, la ballerina e la malattia rara:
«Basta acrobazie ma non mi fermo»

PREGANZIOL (TREVISO) - Fino a quattro anni fa, Sara Torresan era una ballerina acrobatica. Dagli inizi presso lo studio “Aryanna Pole Dance” di Preganziol, fino al trasferimento al di là della Manica per frequentare la “London Dance Academy”, Sara era convinta di avere una grandissima dote: l’iperflessibilità, requisito che la portava ad eccellere nella disciplina che sarebbe dovuta diventare per lei un lavoro. Ma i primi problemi di salute cominciano a 12 anni con una condropatia alle ginocchia, a cui segue una prima trombosi a 18 e un’ischemia, non l’unica, a 21.

Infine, la spondilocistite, una grave infiammazione ai dischi vertebrali che ha costretto Sara a dire addio al mondo della danza, dopo un periodo di studio da autodidatta, durante il quale si è esercitata a casa con il palo da pole dance e il cerchio aereo. Una cartella clinica fin troppo ricca e che non forniva spiegazioni concrete al suo caso, se non gli appellativi di “ragazza cagionevole” - per le numerose gastriti, bronchiti croniche, cistiti e coliti - e “pigra” - per aver declinato inviti sociali quando non riusciva neppure a reggersi in piedi. Risposte insufficienti al suo decorso clinico, considerando gli innumerevoli specialisti (anche a pagamento) a cui si è rivolta.

LA DIAGNOSI

La svolta con l’ultimo ricovero: presso l’Ospedale Ca’ Foncello di Treviso non viene rilasciata nuovamente per “parametri nella norma”, ma una dottoressa insospettita le propone una degenza. Valutando tutti gli elementi, il personale specializzato in malattie genetiche rare le fornisce finalmente una diagnosi: Sara è affetta dalla Sindrome di Ehlers Danlos. Questa malattia, che ingloba tutti i disturbi che Sara ha avuto negli anni, include ben 13 deficit genetici che intaccano sia il tessuto osseo che quello connettivo, rendendoli iperlassi, ovvero estremamente elastici. A questa condizione non sono collegati “solo” i disturbi che Sara ha avuto durante tutta la sua vita, ma anche altri insorti con il tempo, come il morbo di Von Willebrand, la dispnea che a volte non le permette di parlare, gravi disagi legati alla tiroide e alla deambulazione - solo per citarne alcuni. Racconta Sara: «La Sindrome di Ehlers Danlos mi ha tolto la possibilità di inseguire i miei sogni e per questo è importante lavorare sulla prevenzione, da attuare attraverso il dialogo e l’informazione, visto che questa sindrome non ha cura ed è difficile da trattare».

L’IMPEGNO

Oggi Sara ha 33 anni e dalla diagnosi non solo si sente finalmente compresa, ma ha cominciato a parlare - anche sui social - della sua condizione. Ad esempio, è in cantiere l’istituzione di un gruppo di auto-mutuo-aiuto in collaborazione con i volontari del gruppo “Telethon” di Mogliano Veneto (di cui Sara fa parte), per offrire un sostegno a pazienti e famiglie. Inoltre, ha portato avanti la sua passione per il canto, vincendo anche diversi premi nazionali, tra i quali il contest premiato da Michele Merlo - giovane cantante scomparso per una leucemia fulminante. Con il supporto dei genitori, della compagna e degli inseparabili cani Leonardo I e II, Sara non ha permesso che la diagnosi la fermasse: «Ho imparato ad accettare i limiti del mio corpo. Ogni settimana devo fare almeno due visite mediche per monitorare il mio stato di salute. Nella mia vita ora non mi è più permesso di essere spontanea» - conclude Sara, che ha deciso di raccontare la sua esperienza anche per essere di supporto a tutte quelle persone che soffrono di malattie genetiche rare e non sanno come agire. Il suo caso è attualmente in studio presso il Ca’ Foncello e il Policlinico di Milano, il centro Ehlers Danlos di riferimento in Italia. Per avere un contatto con Sara: eds.saratorresan@gmail.com .