PORDENONE - Andare a dormire con l'incubo di non svegliarsi più a causa di un arresto respiratorio dovuto alla sindrome di ipoventilazione centrale congenita. E avere solo nove anni. La storia di Giulia, che abita a Pordenone, è quella di una bambina malata fin dalla nascita, ma capace di affrontare qualsiasi ostacolo: cantare in un coro pur essendo stata tracheotomizzata, superare tre tumori allo stomaco di cui uno maligno ad appena un paio di anni di vita. Unico caso al mondo di minore affetto dalla sindrome di ipoventilazione e cancro a essere sopravvissito e una delle cinque in Italia ad avere la stessa malattia genetica.
Quella di Giulia è una storia di tenacia e di una forza irriducibile, una vita «che per me è una continua conquista - racconta la mamma Laura - Quando hai una figlia con una malattia così difficile, vedi il mondo con occhi diversi». La patologia di cui soffre la bambina è stata diagnosticata subito: nata prematura non riusciva a respirare, né a piangere.
Per i primi tre anni di vita si sono susseguite complicazioni a livello respiratorio (vivendo attaccata al ventilatore) e intestinale. È stata operata otto volte fino alla diagnosi di tumore. Talmente debilitata che persino l'operazione, avvenuta nel 2005, ha rappresentato un rischio per la vita. Poi ancora nel 2006, ancora interventi e nuovamente in fin di vita per disidratazione.
Giulia - è uno dei bambini scelti da Telethon come testimonial della campagna 2013 #ioesisto per la raccolta di fondi a sostegno della ricerca medica sulle malattie genetiche - affronta una battaglia per la salute e per la vita contro tutti i pronostici: alimentata artificialmente fino ai due anni e mezzo, ora mangia autonomamente, malgrado le avessero predetto che non ci sarebbe mai riuscita. Canta in un coro e adora giocare malgrado la cataratta a entrambi gli occhi.
Anche quest'anno Telethon organizza una raccolta fondi che ci sarà nelle piazze il 13, 14 e 15 dicembre.
Ultimo aggiornamento: 12 Dicembre, 01:02
© RIPRODUZIONE RISERVATA Quella di Giulia è una storia di tenacia e di una forza irriducibile, una vita «che per me è una continua conquista - racconta la mamma Laura - Quando hai una figlia con una malattia così difficile, vedi il mondo con occhi diversi». La patologia di cui soffre la bambina è stata diagnosticata subito: nata prematura non riusciva a respirare, né a piangere.
Per i primi tre anni di vita si sono susseguite complicazioni a livello respiratorio (vivendo attaccata al ventilatore) e intestinale. È stata operata otto volte fino alla diagnosi di tumore. Talmente debilitata che persino l'operazione, avvenuta nel 2005, ha rappresentato un rischio per la vita. Poi ancora nel 2006, ancora interventi e nuovamente in fin di vita per disidratazione.
Giulia - è uno dei bambini scelti da Telethon come testimonial della campagna 2013 #ioesisto per la raccolta di fondi a sostegno della ricerca medica sulle malattie genetiche - affronta una battaglia per la salute e per la vita contro tutti i pronostici: alimentata artificialmente fino ai due anni e mezzo, ora mangia autonomamente, malgrado le avessero predetto che non ci sarebbe mai riuscita. Canta in un coro e adora giocare malgrado la cataratta a entrambi gli occhi.
Anche quest'anno Telethon organizza una raccolta fondi che ci sarà nelle piazze il 13, 14 e 15 dicembre.
