Insultata dagli animalisti, Caterina
torna: «Vi spiego le malattie rare»

Caterina Simonsen

di Federica Cappellato

PADOVA - «Io so cosa vuol dire vivere la realtà delle malattie rare, e tu?». Un video al giorno per vincere l'ignoranza e i preconcetti: è ricomparsa ieri sul web Caterina Simonsen, la venticinquenne padovana affetta da quattro malattie rare, studentessa alla Facoltà di Veterinaria a Bologna.



Insultata in dicembre dagli animalisti perché aveva pubblicamente difeso e ringraziato la ricerca farmaceutica che si serve anche della sperimentazione animale, Caterina va al contrattacco e presenta il progetto "Malattie rare", una campagna sui social network con l'hashtag #IoConoscoleMr.



Dieci video caricati su Youtube, uno al giorno fino al 28 febbraio (Giornata mondiale delle malattie rare), il primo postato ieri per spiegare cosa, queste patologie, sono. L'esperienza diretta ce la mette lei, che dalla nascita convive con l'immunodeficienza primaria, il deficit di proteina C ed S anticoagulante, il deficit di alfa1-antipripsina, la neuropatia dei nervi frenici, un'insufficienza ventilatoria e poi un tumore benigno raro, il reflusso gastroesofageo, la tiroidite autoimmune. In pratica Caterina Simonsen ha molti problemi a respirare da sola, a distanza ravvicinata deve sottoporsi a ventiolaterapia e ossigenoterapia, fisioterapia respiratoria, terapia aerosol e ingurgitare un sacco di farmaci. «Parlerò dei problemi dei malati rari, dell'origine e delle gravità delle malattie - spiega - delle sindromi non riconosciute dal Sistema sanitario nazionale. Stimate in oltre 5mila, il Ssn ne riconosce solo 400/500. Parlerò del problema della diagnosi e del fatto che tanti medici che non conoscono le malattie rare, quindi dei farmaci: in molti casi siamo costretti a sborsare anche mille euro al mese per curarci». E ancora: «Parlerò dell'importanza della ricerca, di come viene fatta, perché abbiamo bisogno di fondi privati e darò voce ad altri, conoscenti e familiari».



Per legge, avendo l'esenzione per malattia rara, "abbiamo dei farmaci in fascia C che poi sono di fascia A. Ma questo - prosegue la 25enne - non lo sanno né i farmacisti né i medici, che non sanno come prescriverceli. Ci sono poi i farmaci off-label: quelli fatti per una determinata malattia, ma che possono essere utilizzati anche per altre. Ma i medici non possono prescriverli perché l'Aifa, l'Agenzia italiana del farmaco non riconosce gli effetti che hanno su noi, malati rari».
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Mercoledì 19 Febbraio 2014, 14:56






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5 di 30 commenti presenti
2014-02-21 11:59:50
@alia Salve, mi scusi, ma non è che la medicina ha scelto di usare solo la SA, è vero che il tutto è iniziato con la dissezione dei cadaveri per passare poi ad esperimenti più o meno cruenti su condannati e poi sugli animali. lei forse non immagina nemmeno quanto costa un animale da laboratorio, un topolino può costare, a seconda del ceppo, del genotipo o di varie tipologie, da 12 a 600 euro!un beagle, quei cani tanto contestati dagli animalisti che Grenn Hill deteneva nel pieno rispetto della legge, e ci tengo a precisarlo, costa in media 1000 euro, e questi soldi non li guadagna lo sperimentatore o la casa farmaceutica o l\'università, anzi per loro sono un costo enorme, ma li guadagna l\'allevatore perché deve rispettare un sacco di normative e di standard qualitativi altissimi imposti del Ministero, che hanno costi esorbitanti. Sicuramente mantenere 4 cellule dentro una Petri (contenitore in vetro o plastica per trattamenti di laboratorio tra cui la coltura di cellule) costerebbe molto, ma molto, ma molto meno! perché non lo fanno? semplicemente perché non siamo ancora così avanzati o evoluti da trovare risposte in 4 cellule dentro una Petri!Nei primi anni 90 la Fidia, una grande industria farmaceutica vicino a Padova stava sperimentando sui conigli un farmaco denominato cronassial per la rigenerazione delle cellule del midollo spinale. il mio gatto finì sotto un\'auto e rimase paralizzato dal collo in giù, avendo contatti con l\'equipe che stava testando questo farmaco riuscii ad averlo per provare a salvare il mio gatto. nel 1992 una fiala(dose per una gatto di 5 kg) mi costava 120 mila lire, mi dissero che se entro 2 o 3 trattamenti non avessi visto risultati non valeva la pena continuare. in un mese gli feci 11 fiale, non m\'interessava cosa mi sarebbe costato, volevo provare a salvarlo. Il gatto un giorno, improvvisamente si riprese, tornò a camminare e a correre all\'80%, ma almeno non era più paralizzato. Purtroppo per vari motivi, tra cui anche gli animalisti che criticarono l\'uso dei conigli, la Fidia cambiò direzione. se fossero andati avanti con la sperimentazione, magari oggi ci sarebbe meno gente costretta su una sedia a rotelle!!
2014-02-21 10:59:53
Non divaghiamo In questo caso particolare non dovremmo scontrarci in merito alla sperimentazione sugli animali, ma dovremmo discutere se è corretto l\'argomento di Caterina. Secondo lei la sua verità è superiore perché ha varie malattie rare e vive grazie ai farmaci testati sugli animali. Secondo me questo è un argomento ingannevole. Se infatti la ricerca medica ha scelto di seguire la comoda via della SA trascurando di cercare altre possibilità, è ovvio che lei vive grazie a tali farmaci.
2014-02-20 10:21:42
@Fiocchi Caro Fiocchi, rammento ancora uno dei primi insegnamenti del mio professore di chimica: \"tutto è veleno, dipende dalla dose\". Quindi anche l\'acqua, in abbondanti quantità, è pericolosa e può portare anche al coma (intossicazione acuta da acqua). Per il resto, sono completamente d\'accordo con te. No complotto, no party. Buona giornata Fiocchi
2014-02-19 16:59:09
Commento inviato il 2014-02-19 alle 16:42:29 da rebel2006 Dico la verità rebel2006: sono vegetariano, non mangio animali e non li indosso, mi curo ove possibile con ayurveda ed erboristeria, ma quando ho mal di testa da morire è certo che assumo farmaci sicuramente testati sugli animali. Altrettanto onestamente le dico che pur avendo cercato di confrontarmi direttamente con qualche persona esperta ( sono molto ignorante in merito) nessuno mi ha mai parlato di valide alternative alla S.A. Ripeto se lei gentilmente, in questa sede, mi volesse dare uno spunto, le sarei immensamente grato. Grazie.
2014-02-20 11:21:35
@Enrico79 Ogni tanto saltano fuori queste derive new age...difficili da comprendere per un campagnolo della mia risma... si scherza Enrico79... :)