Hanno la figlia con una malattia rara:
ora i genitori vanno all'attacco

Sabato 27 Settembre 2014 di Mauro Favaro
Hanno la figlia con una malattia rara: ora i genitori vanno all'attacco
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CARBONERA (Treviso) - Il loro obiettivo è rompere il muro del silenzio. Parlare il più possibile della sindrome di Pitt-Hopkins, malattia rara che ha colpito la loro figlia. Per fare in modo che non ci siano più famiglie costrette a vivere con un figlio con disabilità senza sapere di cosa si tratta. Senza una diagnosi. E di conseguenza senza sapere come meglio comportarsi.



È questo che ha spinto Stefano e Isabella Zuffogrosso, due genitori di Biban di 48 e 42 anni, a prendere parte sabato scorso alla fondazione a Roma della prima Associazione italiana sindrome di Pitt-Hopkins - Insieme di più Onlus e a raccontare a cuore aperto la storia della loro Melissa, 11enne colpita dalla rarissima malattia genetica.



Ultimo aggiornamento: 16:37 © RIPRODUZIONE RISERVATA

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