CASTELFRANCO - Nicolò Martin ha compiuto ieri un anno. Per lui, proprio nel giorno del suo compleanno, si riaccende la speranza di poter avere la cura per la Sma1. Questi, Sono giorni di grande attesa. La famiglia infatti aspetta una risposta dall’America dove potrebbe avvenire la somministrazione del farmaco più costoso al mondo, lo Zolgensma.
LA BATTAGLIA
«Non abbiamo mai smesso di informarci e ci siamo rivolti ai medici americani – afferma papà Mattia – Ora siamo in attesa di una risposta. Se ci dicono che Nicolò potrà ricevere il farmaco, noi partiamo subito. In questi mesi abbiamo proseguito per la nostra strada, non ci siamo arresi e anche se in Italia ci hanno detto che il bimbo era troppo debole per il farmaco, abbiamo continuato a informarci, a cercare, a capire».
LA DELUSIONE
In Italia, dopo che la Regione Veneto si era fatta avanti per coprire il costo dello Zolgensma, 2 milioni e 100mila euro, i medici avevano detto alla famiglia che i rischi per un bimbo in uno stato di salute delicato come quello di Nicolò erano veramente alti. Avrebbe potuto contrarre una polmonite e, per un bimbo con la Sma1, potrebbe essere fatale. «Ora si potrebbe riaprire la possibilità di dare la cura a Nicolò in America – sottolinea Mattia Martin – Non possiamo più aspettare. In questi mesi ho avuto modo di riflettere: se all’estero mi dicono che Nicolò può essere sottoposto alla cura, vuol dire che in Italia c’è qualcosa che non quadra. Ci hanno detto che non potevamo sottoporre Nicolò alla cura perché era troppo debole. Perchè qui non è possibile avere il farmaco salvavita e all’estero si? Quello che mi preme ora è avere la risposta dall’America». Qualora la risposta fosse affermativa, la famiglia Martin si augura di avere ancora la Regione Veneto al proprio fianco. «Avevamo avviato una raccolta fondi: in due mesi erano arrivati oltre 200mila euro grazie alla solidarietà di tanta gente, a dicembre la Regione ci aveva comunicato che avrebbe pagato interamente il farmaco e così abbiamo rinunciato anche ai finanziamenti di numerose associazioni pronte ad investire cifre importanti. Ora, se dovessimo partire per l’America per sottoporre Nicolò alle cure di cui ha bisogno, ci serve aiuto per pagare il soggiorno per tre mesi e il volo privato. La Regione deve intervenire».
I REGALI
Nel suo primo anno di vita, Nicolò Martin è diventato il simbolo nazionale della lotta alla Sma1. «Ha ricevuto tanto affetto ieri per il suo compleanno, telefonate e anche tanti regali. Sono arrivati dei pacchi anche da Oltreoceano, da persone che non conosciamo. Piccoli pensieri che riempiono il cuore».
