VIGONZA - Qualche metri in più di speranza. Sabrina Boscaro, 55 anni, malata di atassia, un disturbo neurodegenerativo che provoca la progressiva perdita della coordinazione muscolare, grazie ad un permesso speciale del sindaco può camminare e tenere in esercizio le sue gambe, con l'aiuto di un bastone, potendo allungarsi oltre i 200 metri da casa e utilizzando uno dei percorsi ora chiusi. Per lei questa quarantena forzata può rivelarsi terribilmente dannosa, vanificando i progressi fatti negli anni passati. Certo, per Sabrina questa dispensa è fondamentale, ma non si sente una privilegiata perché la sua è una malattia invalidante e per la quale ancora non c'è una cura, ma solo terapie e farmaci in grado di alleviarne i disturbi e di rallentarla.
«Rispetto la quarantena perché i polmoni e il cuore sono i punti deboli di chi è affetto da atassia. Quando hanno chiuso tutto limitando le camminate, sono rimasta a casa, com'è giusto fare - racconta - Ma poi, con il passare dei giorni, non potendo più fare le sedute di fisioterapia né quelle di ballo, che mi aiutano nel mantenere il coordinamento muscolare e dei movimenti, ho cominciato a sentire dolori alle gambe, formicolio alla pelle e dolori ai muscoli e alle ossa. Ne ho parlato con il sindaco di Vigonza Stefano Marangon, spiegando che il poter camminare non è un capriccio ma un esercizio fondamentale, altrimenti rischio di perdere tutti i benefici che nel tempo sono riuscita ad ottenere con la fisioterapia, se sto ferma temo di regredire. Non mi sento una privilegiata, anzi di questa malattia ne farei volentieri a meno perché è molto dura conviverci. Da quando il sindaco mi ha dato il permesso per motivi di salute di poter camminare in un percorso isolato, chiuso al pubblico, sto meglio, non ho più dolori e riesco a camminare anche in casa. L'esercizio per me, ma per tutti coloro che soffrono di malattie neurodegenerative, è vitale e indispensabile».
LA SCOPERTA
Sabrina ha scoperto tre anni fa di essere affetta da Atassia Spinocerebellare Sca1, una malattia ereditaria che rende difficoltosa l'esecuzione di alcuni movimenti volontari; colpisce il cervelletto e pian piano comporta la perdita del controllo della coordinazione dei muscoli, anche degli occhi, oltre che una difficoltà nell'articolare le parole. «Lentamente perdi il controllo dei muscoli, non riesci più a comandare i movimenti del tuo corpo e pian piano arrivi a diventare un peso morto - dice ancora Sabrina - E dopo aver metabolizzato questa diagnosi, cerchi di trovare soluzioni che tamponino gli effetti della malattia. Uno di questi è l'esercizio di fisioterapia e per me anche il ballo è stato fondamentale per rallentare le conseguenze dell'atassia». Per la sua malattia non esiste cura e Sabrina ha trovato nella fondazione Acaref Onlus di Ferrara uno stimolo per impegnarsi e contribuire a raccogliere fondi per la ricerca. Ha iniziato a novembre con uno spettacolo nel quale si è esibita in alcuni passi di danza, e poi a dicembre con la vendita dei dolci nei mercatini natalizi ed ora con le uova pasquali. «Quando questa grave epidemia finirà e si tornerà lentamente alla normalità, allora la ricerca continuerà: è questa l'unica speranza, l'unica soluzione per questa disperata situazione. Per sconfiggere il coronavirus, e per tutte le malattie rare per le quali ancora non esiste una cura».
Ultimo aggiornamento: 18:02
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LA SCOPERTA
Sabrina ha scoperto tre anni fa di essere affetta da Atassia Spinocerebellare Sca1, una malattia ereditaria che rende difficoltosa l'esecuzione di alcuni movimenti volontari; colpisce il cervelletto e pian piano comporta la perdita del controllo della coordinazione dei muscoli, anche degli occhi, oltre che una difficoltà nell'articolare le parole. «Lentamente perdi il controllo dei muscoli, non riesci più a comandare i movimenti del tuo corpo e pian piano arrivi a diventare un peso morto - dice ancora Sabrina - E dopo aver metabolizzato questa diagnosi, cerchi di trovare soluzioni che tamponino gli effetti della malattia. Uno di questi è l'esercizio di fisioterapia e per me anche il ballo è stato fondamentale per rallentare le conseguenze dell'atassia». Per la sua malattia non esiste cura e Sabrina ha trovato nella fondazione Acaref Onlus di Ferrara uno stimolo per impegnarsi e contribuire a raccogliere fondi per la ricerca. Ha iniziato a novembre con uno spettacolo nel quale si è esibita in alcuni passi di danza, e poi a dicembre con la vendita dei dolci nei mercatini natalizi ed ora con le uova pasquali. «Quando questa grave epidemia finirà e si tornerà lentamente alla normalità, allora la ricerca continuerà: è questa l'unica speranza, l'unica soluzione per questa disperata situazione. Per sconfiggere il coronavirus, e per tutte le malattie rare per le quali ancora non esiste una cura».
