La famiglia ha raccontato di aver preso la notizia con sollievo «perché finalmente abbiamo una diagnosi». I fan di tutto il mondo intanto si sono stretti intorno a Bruce Willis, l'attore 67enne che dopo la prima valutazione dei medici un anno fa (afasia) adesso ha ricevuto una seconda diagnosi: demenza frontotemporale.
Cos'è la demenza frontotemporale
La demenza frontotemporale è una malattia neurodegenerativa che colpisce principalmente la parte frontale e laterale del cervello e causa anormalità del comportamento, della personalità, del linguaggio e del movimento. «Le demenze sono un insieme di malattie che portano a una perdita progressiva delle capacità mentali - ha spiegato al Messaggero Carola Lasorsa, psicologa specializzata in neuroscienze cognitive -.
I sintomi
«La demenza frontotemporale causa problemi in diverse aree: del comportamento, del linguaggio, della personalità e del movimento», continua. «Per quanto riguarda la personalità e il comportamento, causa la comparsa di apatia, la mancanza di iniziativa, comportamento socialmente inappropriati, incapacit di mostrare empatia per i sentimenti altrui e comportamenti ripetitivi». Ma è il linguaggio l'area più problematica per Bruce Willis: «I malati parlano lentamente, faticano a pronunciare correttamente una parola e mettono spesso le parole nell'ordine sbagliato in una frase e hanno difficoltà nella comprensione delle frasi ascoltate o lette». Se i disturbi del comportamento costituiscono il problema principale si parla di variante frontale della demenza frontotemporale (bv-FTD), se invece è il linguaggio ad essere colpito (come nel caso di Bruce Willis), si parla di afasia non fluente progressiva (PNFA) o demenza semantica (SD). «I malati hanno anche problemi con le abilità mentali, si distraggono facilmente, hanno difficoltà nella pianificazione e nell'organizzazione delle attività. I problemi di memoria, invece, tendono a insorgere più tardi rispetto per esempio all'Alzheimer. Per quanto riguarda il movimento provoca problemi muscolari, rigidità e lentezza nei movimenti, perdita di controllo della vescica o dell’intestino, debolezza muscolare o difficoltà nell'inghiottire».
La cura (che non c'è) e la terapia
Al momento non è possibile guarire dalla demenza frontotemporale ma si può rallentarne la progressione, e alleviarne i sintomi. Il percorso terapeutico prevede l'utilizzo di alcuni farmaci antidepressivi e antipsicotici, ma è chiaramente fondamentale che l'individuo sia stimolato: sia da un punto di vista cognitivo, ma anche fisico, per rallentare il più possibile l'incedere della malattia. Queste abitudini sono infatti i principali antidoti alla patologia: un cervello allenato rimane il miglior alleato per prevenire la demenza frontotemporale.
La lettera di Demi Moore e di tutta la famiglia
Ecco il testo della lettera pubblicata dalla famiglia di Bruce Willis che ha aggiornato nelle scorse ore sulla salute dell'attore.
«Come famiglia, volevamo cogliere l'occasione per ringraziarvi tutti per l'amore e la compassione che avete dimostrato a Bruce negli ultimi dieci mesi. La vostra generosità è stata travolgente e ve ne siamo immensamente grati. Volevamo aggiornarvi per la vostra gentilezza, e poiché sappiamo che amate Bruce tanto quanto noi. Da quando abbiamo annunciato la diagnosi di afasia di Bruce nella primavera del 2022, le condizioni di Bruce sono progredite e ora abbiamo una diagnosi più specifica: demenza frontotemporale (nota come FTD). Sfortunatamente, i problemi con la comunicazione sono solo un sintomo della malattia che Bruce deve affrontare. Anche se è doloroso, è un sollievo avere finalmente una diagnosi chiara. L'FTD è una malattia crudele di cui molti di noi non hanno mai sentito parlare e che può colpire chiunque. Per le persone sotto i 60 anni, la FTD è la forma più comune di demenza e poiché ottenere la diagnosi può richiedere anni, la FTD è probabilmente molto più diffusa di quanto sappiamo. Oggi non ci sono cure per la malattia, una realtà che speriamo possa cambiare negli anni a venire. Con l'avanzare delle condizioni di Bruce, speriamo che l'attenzione dei media possa sul far luce su questa malattia che necessita di molta più consapevolezza e ricerca.
Bruce ha sempre creduto nell'uso della sua voce nel mondo per aiutare gli altri e per aumentare la consapevolezza su questioni importanti sia pubblicamente che privatamente. Sappiamo nei nostri cuori che - se potesse oggi - vorrebbe rispondere portando l'attenzione globale su coloro che stanno affrontando questa malattia debilitante e il modo in cui ha un impatto su così tante persone e sulle loro famiglie. Bruce ha sempre trovato gioia nella vita e ha aiutato tutti quelli che conosce a fare lo stesso. Siamo stati molto commossi dall'amore che avete condiviso per il nostro caro marito, padre e amico in questo momento difficile. La vostra continua compassione, comprensione e rispetto ci consentiranno di aiutare Bruce a vivere una vita il più piena possibile».
