L’APPROCCIO
«Abbiamo raggiunto una tappa importante grazie a un lavoro di squadra - spiega il professor Perilongo -. Le Ern sono un modello attraverso cui l’Europa sta sperimentando la collaborazione tra gli Stati membri nel campo delle malattie rare. Alla luce di questo approccio sperimentale era previsto che dopo 5 anni si facesse il punto: sono stati coinvolti 600 ospedali in Europa e 1.200 Unità operative ed è stato nominato un ente terzo per condurre la valutazione. Si è trattato di un approfondito questionario suddiviso in sette aree, con 64 diverse richieste. Il processo di valutazione ha previsto anche una visita in loco. Il giudizio è stato soddisfacente, ma abbiamo comunque trovato 4 ambiti su cui lavorare. In particolare: la cultura dei dati, la telemedicina, la gestione dei registri, la transizione del paziente pediatrico all’età adulta». L’Azienda ospedaliera ha già risposto agli “stimoli” con una delibera specifica per la presa in carico dei bambini e adolescenti con malattie rare verso la maturità, che sarà presto operativa.