La mia malattia rara e il silenzio della Regione

PER APPROFONDIRE: malattia rara, papetti, regione veneto
Caro direttore,
sono una persona affetta da diverse gravi patologie, di cui una rara e cerco di sopravvivere grazie alle cure, devo dire eccellenti, che mi vengono fornite presso l'ospedale di Sant'Orsola di Bologna, presso il reparto cardiologico del professor Galiè. Oltre alle mie patologie devo anche combattere contro la burocrazia e l'insensibilità dell'assessorato alla sanità della Regione Veneto. Più volte nell'arco di due anni ho scritto all'assessore Coletto, ma non ho avuto mai risposta, forse è troppo impegnato, forse la sua segreteria non funziona, spero che non sia per disinteresse verso i problemi dei propri cittadini. Godo dell'esenzione per malattie rare di quasi tutti gli interventi e le cure che devo sostenere semestralmente a Bologna. Solo un test, il test del cammino (walking test), diversamente da altre regioni d'Italia per la Regione Veneto non è esente. Stranamente se venisse fatto con la ciclette sarebbe esente, a piedi no.

È una dimenticanza nazionale? Regionale? Non lo so, ma non credo che sia irrimediabile. Il test del cammino è obbligatorio e fa parte della metodica relativa alla verifica dei miglioramenti o peggioramenti dell'ipertensione polmonare (malattia rara e spesso mortale), come dimostra il piano terapeutico che ogni sei mesi da Bologna porto all'ospedale di Mirano per avere i farmaci prescritti. Quello che mi irrita non è tanto pagare il ticket per l'esame, lo sto facendo da anni ma è l'assoluto silenzio della Regione a cui ho mandato varie mail chiedendo che, se non possono darmi l'esenzione, per lo meno mi spiegassero il perché di tale assurdità (per metà visita di controllo a Bologna sono esente e per metà no!), ma non ho avuto mai risposta.

Spero almeno che mi leggano attraverso l'unico strumento che posso usare: il mio Gazzettino.


Lettera firmata
Venezia


--------

Cara lettrice,
rispetto la sua volontà di non firmare, per ragioni di ovvia privacy, questo suo appello. Naturalmente il suo numero di telefono e il suo indirizzo sono a disposizione di qualunque struttura pubblica (Regione, Asl etc) vorrà mettersi in contatto con lei. Spero che attraverso il Gazzettino riesca a ottenere almeno la risposta alle sue (legittime) domande.
© RIPRODUZIONE RISERVATA

Venerdì 17 Giugno 2016, 15:19






Condividi su Google+ Commenta
<< CHIUDI
CONDIVIDI LA NOTIZIA
La mia malattia rara e il silenzio della Regione
CONDIVIDI LA NOTIZIA
DIVENTA FAN
SEGUICI SU TWITTER
COMMENTA LA NOTIZIA
5 di 10 commenti presenti
2016-06-19 11:33:39
purtroppo lo staso sociale è al collasso. in troppi ne abusano e ne hanno abusato e questi sono i risultati. in veneto veniamo derubati dallo stato per dare ad altre regioni che sono capaci solo di fare altri debiti vedi lazio, campania e sicilia. prendi l'esempio delle pensioni sono basse ma si paga per gli statali, per chi è andato in pensione con 15 anni e fischia di lavoro e per le pensioni sociali, pensioni sociali date a chi non ha lavorato o ha lavorato in nero o poco. tutte le pensioni che ho elencato dovrebbero essere a carico della fiscalità generale ma........ purtroppo il nostro sud e in particolare la sicilia sono al potere e.......
2016-06-19 08:57:18
Il Coletto forse ha altro da fare,non può"abassarsi"ad ascoltare tutta sta plebe noiosa e stressante,su un po di compresione per favore!!!E' siamo mica nel Burkina Fasso,siamo in itaglia.
2016-06-18 10:11:14
@Nuda Veritas: credo che a lei, come ai nostri politici e burocrati vari, stia sfuggendo il concetto di stato sociale.
2016-06-18 09:49:12
Ma lei scrive all'assessore Coletto! Quello e' un geometra, messo li come assessore dalla Lega Nord!... cosa vuole che capisca della sua lettera! dei suoi problemi! Fin che la gente elegge questi gran somari, cosa pretende di avere!...
2016-06-17 20:51:26
tranquilli veneti, per la medesima patologia invalidante, ad una signora ridotta a vivere con bombolone di ossigeno attaccato (ovviamente costretta a casa), la regione della Serracchiani, non solo non ha voluto dare alcun contributo economico ma, ogni tot arrivava una lettera minatoria con successiva visita fiscale tesa a levare il costo della bombola dai conti ASL. A volte la mia pietas si spegne e vorrei che questi "burocrati" soffrissero per un giorno i dolori che, per la loro insipienza, sono costretti a vivere i malati che perseguono.