«Valentina è una bambina che con il suo sorriso e la musica porta ogni giorno tanta luce alla mia vita». È la madre Ilaria Borges a raccontare questa storia miracolosa, come una figlia possa trasmettere la forza di combattere contro tutto e di insegnare che l’impossibile non esiste e i limiti si possono superare. Valentina, cittadinanza italiana, nasce dieci anni fa in Uruguay. In apparenza normale, in salute, bella, a tre anni le viene diagnosticata una malattia rarissima. I medici sono chiari: non c’è tempo di piangersi addosso, la malattia è terribile, inesorabile, colpisce a livello neurologico. «Il mio mondo crollò in un istante – ricorda la madre – ma quella piccola creatura mi ha fatto vedere la vita oltre i limiti, dovevo provarle tutte e continuare a lottare».
Il primo viaggio della speranza porta a New York alla Columbia University, poche risposte e costi proibitivi per restare. In Uruguay la madre coraggio prepara un progetto e diventa co-fondatrice di una fondazione per promuovere la ricerca. Una corsa contro il tempo, vengono inviati tessuti in Spagna per le ricerche in laboratorio. Si riparte verso l’Inghilterra all’Università di Cambridge, si inviano altri campioni in Germania. Ogni volta si parte con grandi speranze per poi precipitare all’inferno, al ritorno a casa il cuore sembra spezzato. La cura diventa una chimera. Nel 2019 la svolta: «Abbiamo saputo che il Bambino Gesù era l’unico al mondo ad aver iniziato una sperimentazione clinica con buoni risultati per la patologia di Valentina. Ho scritto al direttore che mi ha prontamente risposto e siamo partiti per Roma. Quando siamo arrivati siamo andati incontro a papa Francesco e subito Valentina è stata ricoverata in ospedale, facendo un esame a Palidoro».
LA DOCCIA FREDDA
Poi l’ennesima doccia fredda, inizia la pandemia, l’ospedale limita l’ingresso delle persone per proteggere i bimbi fragili. Come tutti anche Valentina faceva dei disegni con la scritta «andrà tutto bene». L’incertezza è grande, «avevo tanta paura, non avevamo ancora iniziato a prendere il farmaco sperimentale e c’era una grande minaccia nel nuovo paese dove non avevamo parenti e amici. Ma poi l’Italia ci ha abbracciato, abbiamo imparato che la famiglia non è sempre quella che condivide lo stesso sangue. E oggi abbiamo trovato a Palidoro, nuovi nonni, zii, cugini a migliaia di chilometri dall’Uruguay. Nella sua gente abbiamo trovato il calore della famiglia e nell’ospedale la nostra seconda casa».
Nella struttura vicino al mare Valentina vive un’altra esperienza magica, nei mesi in cui è ricoverata partecipa a un programma di ricerca di musicoterapia con il Maestro Tommaso Liuzzi e la Maestra Fiammetta D’Arienzo. Il metodo si chiama “Euterpe”, nuovo sistema ideato da Liuzzi che aiuta a essere più sereni in mezzo a tanta incertezza. La capacità di autonomia di Valentina migliora enormemente a livello motorio e fonologico e a gennaio inizia la sperimentazione per fermare la patologia. Oggi la bambina fa parte dell’Orchestra Inclusive Euterpe dove tutti hanno l’opportunità di esprimersi con la musica. Dopo alcuni concerti sul litorale, sotto le feste di Natale l’ensemble suonerà per tutti i piccoli pazienti del Bambino Gesù di Palidoro.
