«Come madre ho il dovere di non arrendermi».
A oggi però non esiste ancora una cura per lei e per tutti gli altri bambini con questa patologia. Il mezzo per trovarla è la ricerca. Sua madre, insieme ad altri genitori, ha avuto la forza di unirsi dando vita all'associazione CDKL5 Insieme verso la cura. E a questa associazione oggi si può donare per aiutare Isabel e tanti bimbi come lei. Nella lettera che ha fatto il giro del web la mamma ha raccontato la storia di Isabel. Una storia di dolore ma anche di forza e speranza.
«Lei ancora non lo sa- scrive la sua mamma- ma ha guardato più pareti bianche di tanti suoi coetanei, sopportato elettrodi sul corpo più di quanto non accada di solito e Isabel, per fortuna, ancora non lo sa, che di corridoi pallidi ne attraverserà ancora. Perché il cervello di Isabel che è una bambina così solare da illuminarle quelle pareti così cupe, ogni giorno, per alcuni strazianti secondi, smette di essere un posto sicuro: una scarica elettrica anomala e incontrollata dei neuroni interrompe la normale funzione cerebrale; prima la perdita di coscienza, poi l'irrigidimento dell'intero corpo: contrazione del viso, delle braccia, delle gambe e una breve apnea (trattasi di crisi epilettica tonico clonica); e non appena si instaura nuovamente la respirazione, I. è di nuovo cosciente, ma esausta. È ora che gli occhi si gonfiano di pianto per poi cercare qualcosa che è più di un conforto, forse una soluzione, che, però, chi la ama non ha».
La malattia di Isabel è rara. La mamma nella lettera ha citato il laboratorio aquilano DanteLabs che in sole tre settimane con il consulto di un genetista esperto ha trovato nella piccola una delineata corrispondenza genetica e sintomatica. «Come madre, ho il dovere di non arrendermi - conclude - come madre devo darmi da fare affinché Isabel possa avere una vita il più possibile serena e la sua patologia, così rara e poco conosciuta, possa essere combattuta con le armi giuste. Come madre, io mi rivolgo a tutti voi, affinché anche il più piccolo aiuto possa contribuire a trovare le cure e le terapie necessarie. Ogni singola donazione può fare la differenza e ogni singola condivisione contribuisce a portare la storia di I. nei cuori di questa generosa comunità».