MIRANO (VENEZIA) - «Ho svuotato i seni e presto mi farò togliere tube e ovaie perché nel mio Dna ho un gene difettoso che predispone al tumore ereditario del seno e dell'ovaio». Fece scalpore nel 2003 la lettera di Angelina Jolie al New York Times, che costò all'attrice anche tante critiche e pesanti accuse. Sedici anni dopo, nel mondo e in Italia, l'opinione di massa è cambiata. Si è scoperto che quel gene esiste e può essere letale. Lo sa bene la padovana Valentina Ruble, che nel 2013, con una bimba di pochi mesi, ha scoperto un nodulo al seno. Tutti pensavano a una cisti lattea, in verità, quello della donna era uno dei tumori più aggressivi. Lei, 36 anni, come Angelina Jolie, era stata colpita del gene Brca1, ereditato dal padre, che a sua volta lo aveva ereditato dalla mamma, anch'essa ammalata di tumore al seno in giovane età. Questa sera, Valentina, alzerà il velo sulla sua storia, in una serata in programma alle 21 alla Cluberia di Mirano, al Centro Iguazù di via Don Orione, che da tempo ormai si sta impegnando in campagne di sensibilizzazione su importanti temi sociali. Mesi di chemioterapia, lo svuotamento, come la più celebre star di Hollywood, di entrambi i seni, per cercare di sopravvivere alla mutazione del gene. Tutto sembrava procedere per il meglio quando, meno di 3 anni dopo, il tumore si è ripresentato. Questa volta al cervello, nel novembre del 2016. In quel momento, Valentina, presa dallo sconforto e dalla disperazione, è rimasta in un silenzio per una settimana, chiusa nella camera dell'ospedale di Padova dove era ricoverata.
LA CADUTA E LA SVOLTAPoi è cambiato qualcosa. «Ho deciso di combattere una seconda volta - racconta - cortisone, farmaci e operazione alla testa, e, dopo 29 giorni di ricovero, sono riuscita nuovamente ad avere la meglio sul tumore. Un sorriso per tutti gli infermieri, la musica che mi tiene compagnia in reparto e un nuovo obiettivo: informare e aiutare tutte le donne a cui potrebbe toccare di affrontare il suo stesso percorso».
IL PROGETTONasce così il Progetto 29 giorni, per sensibilizzare sul tema, aumentare la consapevolezza sui test e sulle spese mediche. «Perché - spiega - la metà delle donne mutate non ha familiarità con il problema e perché il sistema sanitario nazionale, visto il costo elevato del test, lo prescrive ancora a troppe poche donne». Dopo la pubblicazione di un libro, la svolta: grazie alla collaborazione con una delle società americane più importanti in indagine genetiche, Valentina ha iniziato a offrire il test genetico alle donne che si vedono negato il diritto di accesso agli esami: chi può contribuisce in parte, chi non può contribuire lo fa totalmente a carico del progetto. Dopo soli 2 anni, Progetto 29 giorni ha dato l'accesso al test a più di 60 donne e continua a informare anche grazie all'ultima creazione letteraria di Valentina, I geni delle donne. Una battaglia che prosegue. Perché, come dice l'autrice: «Sapere è potere, perché solo se si ha accesso alle informazioni si possono fare delle scelte».
Filippo De Gaspari
© RIPRODUZIONE RISERVATA LA CADUTA E LA SVOLTAPoi è cambiato qualcosa. «Ho deciso di combattere una seconda volta - racconta - cortisone, farmaci e operazione alla testa, e, dopo 29 giorni di ricovero, sono riuscita nuovamente ad avere la meglio sul tumore. Un sorriso per tutti gli infermieri, la musica che mi tiene compagnia in reparto e un nuovo obiettivo: informare e aiutare tutte le donne a cui potrebbe toccare di affrontare il suo stesso percorso».
IL PROGETTONasce così il Progetto 29 giorni, per sensibilizzare sul tema, aumentare la consapevolezza sui test e sulle spese mediche. «Perché - spiega - la metà delle donne mutate non ha familiarità con il problema e perché il sistema sanitario nazionale, visto il costo elevato del test, lo prescrive ancora a troppe poche donne». Dopo la pubblicazione di un libro, la svolta: grazie alla collaborazione con una delle società americane più importanti in indagine genetiche, Valentina ha iniziato a offrire il test genetico alle donne che si vedono negato il diritto di accesso agli esami: chi può contribuisce in parte, chi non può contribuire lo fa totalmente a carico del progetto. Dopo soli 2 anni, Progetto 29 giorni ha dato l'accesso al test a più di 60 donne e continua a informare anche grazie all'ultima creazione letteraria di Valentina, I geni delle donne. Una battaglia che prosegue. Perché, come dice l'autrice: «Sapere è potere, perché solo se si ha accesso alle informazioni si possono fare delle scelte».
Filippo De Gaspari
