Insultata dagli animalisti, Caterina
torna: «Vi spiego le malattie rare»

Caterina Simonsen

di Federica Cappellato

PADOVA - «Io so cosa vuol dire vivere la realtà delle malattie rare, e tu?». Un video al giorno per vincere l'ignoranza e i preconcetti: è ricomparsa ieri sul web Caterina Simonsen, la venticinquenne padovana affetta da quattro malattie rare, studentessa alla Facoltà di Veterinaria a Bologna.



Insultata in dicembre dagli animalisti perché aveva pubblicamente difeso e ringraziato la ricerca farmaceutica che si serve anche della sperimentazione animale, Caterina va al contrattacco e presenta il progetto "Malattie rare", una campagna sui social network con l'hashtag #IoConoscoleMr.



Dieci video caricati su Youtube, uno al giorno fino al 28 febbraio (Giornata mondiale delle malattie rare), il primo postato ieri per spiegare cosa, queste patologie, sono. L'esperienza diretta ce la mette lei, che dalla nascita convive con l'immunodeficienza primaria, il deficit di proteina C ed S anticoagulante, il deficit di alfa1-antipripsina, la neuropatia dei nervi frenici, un'insufficienza ventilatoria e poi un tumore benigno raro, il reflusso gastroesofageo, la tiroidite autoimmune. In pratica Caterina Simonsen ha molti problemi a respirare da sola, a distanza ravvicinata deve sottoporsi a ventiolaterapia e ossigenoterapia, fisioterapia respiratoria, terapia aerosol e ingurgitare un sacco di farmaci. «Parlerò dei problemi dei malati rari, dell'origine e delle gravità delle malattie - spiega - delle sindromi non riconosciute dal Sistema sanitario nazionale. Stimate in oltre 5mila, il Ssn ne riconosce solo 400/500. Parlerò del problema della diagnosi e del fatto che tanti medici che non conoscono le malattie rare, quindi dei farmaci: in molti casi siamo costretti a sborsare anche mille euro al mese per curarci». E ancora: «Parlerò dell'importanza della ricerca, di come viene fatta, perché abbiamo bisogno di fondi privati e darò voce ad altri, conoscenti e familiari».



Per legge, avendo l'esenzione per malattia rara, "abbiamo dei farmaci in fascia C che poi sono di fascia A. Ma questo - prosegue la 25enne - non lo sanno né i farmacisti né i medici, che non sanno come prescriverceli. Ci sono poi i farmaci off-label: quelli fatti per una determinata malattia, ma che possono essere utilizzati anche per altre. Ma i medici non possono prescriverli perché l'Aifa, l'Agenzia italiana del farmaco non riconosce gli effetti che hanno su noi, malati rari».
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Mercoledì 19 Febbraio 2014, 14:56






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5 di 30 commenti presenti
2014-02-21 11:59:50
@alia Salve, mi scusi, ma non è che la medicina ha scelto di usare solo la SA, è vero che il tutto è iniziato con la dissezione dei cadaveri per passare poi ad esperimenti più o meno cruenti su condannati e poi sugli animali. lei forse non immagina nemmeno quanto costa un animale da laboratorio, un topolino può costare, a seconda del ceppo, del genotipo o di varie tipologie, da 12 a 600 euro!un beagle, quei cani tanto contestati dagli animalisti che Grenn Hill deteneva nel pieno rispetto della legge, e ci tengo a precisarlo, costa in media 1000 euro, e questi soldi non li guadagna lo sperimentatore o la casa farmaceutica o l\'università, anzi per loro sono un costo enorme, ma li guadagna l\'allevatore perché deve rispettare un sacco di normative e di standard qualitativi altissimi imposti del Ministero, che hanno costi esorbitanti. Sicuramente mantenere 4 cellule dentro una Petri (contenitore in vetro o plastica per trattamenti di laboratorio tra cui la coltura di cellule) costerebbe molto, ma molto, ma molto meno! perché non lo fanno? semplicemente perché non siamo ancora così avanzati o evoluti da trovare risposte in 4 cellule dentro una Petri!Nei primi anni 90 la Fidia, una grande industria farmaceutica vicino a Padova stava sperimentando sui conigli un farmaco denominato cronassial per la rigenerazione delle cellule del midollo spinale. il mio gatto finì sotto un\'auto e rimase paralizzato dal collo in giù, avendo contatti con l\'equipe che stava testando questo farmaco riuscii ad averlo per provare a salvare il mio gatto. nel 1992 una fiala(dose per una gatto di 5 kg) mi costava 120 mila lire, mi dissero che se entro 2 o 3 trattamenti non avessi visto risultati non valeva la pena continuare. in un mese gli feci 11 fiale, non m\'interessava cosa mi sarebbe costato, volevo provare a salvarlo. Il gatto un giorno, improvvisamente si riprese, tornò a camminare e a correre all\'80%, ma almeno non era più paralizzato. Purtroppo per vari motivi, tra cui anche gli animalisti che criticarono l\'uso dei conigli, la Fidia cambiò direzione. se fossero andati avanti con la sperimentazione, magari oggi ci sarebbe meno gente costretta su una sedia a rotelle!!
2014-02-21 10:59:53
Non divaghiamo In questo caso particolare non dovremmo scontrarci in merito alla sperimentazione sugli animali, ma dovremmo discutere se è corretto l\'argomento di Caterina. Secondo lei la sua verità è superiore perché ha varie malattie rare e vive grazie ai farmaci testati sugli animali. Secondo me questo è un argomento ingannevole. Se infatti la ricerca medica ha scelto di seguire la comoda via della SA trascurando di cercare altre possibilità, è ovvio che lei vive grazie a tali farmaci.
2014-02-21 08:28:32
@Ignotus Stia tranquillo, nessuno prenderà il suo cane. Il suo timore la dice lunga sulla conoscenza dell\'argomento. Non che io sia un esperto, ma in rete si trovano articoli in abbondanza, sia pro Sa che contro. Quoto Mauro mach III: tutti contro la SA con le malattie degli altri. Fiocchi: caro amico, condivido il suo pensiero. Se la redazione me lo permettesse, posterei volentieri un editoriale (A Cowboy Reunion) di Lee Pitts pubblicato sul magazine \"Western Horseman\" di qualche decennio fa dove immagina e descrive un immaginario paradiso dei cowboys. Qui un breve estratto (...)L’erba era verde, l’acqua correva limpida e non c’era un recinto da aggiustare da lì fino ad Amarillo, Texas. Era una “free range country” dove il bestiame la faceva da padrone. Non c’erano ambientalisti estremisti, macrobiotici dedicati, attivisti protezionisti o vegetariani incalliti. Probabilmente stavano vivendo vite così giuste e sane che tardavano un po’ ad arrivare. (...) Buona giornata a tutti.
2014-02-20 20:45:56
sperimentazione e raglio dell\'asino la storia del raglio che non raggiunge il cielo, nonostante sia un detto comune, mi lascia un perplesso. primo perché dobbiamo dare un significato certo alla parola cielo e dove lo collochiamo fisicamente, quanto in alto, quanto in basso, ad altezza d\'uomo ect. secondo perché ritenere questo suono della natura (voce) per le sue intrinseche peculiarità nel\'anno domine 2o14 indegno di salire in questo luogo particolare per quanto importante possa essere alla luce di qualcuno è inaccettabile discriminazione che offende la dignità di tutti i viventi. sarebbe probabilmente cosa intelligente non invischiare gli animali, asini nello specifico, nelle beghe degli uomini. gli antichi detti non essendo dogmatici si possono anche cambiare e quando necessario si debbono cambiare. pensiamoci.
2014-02-20 18:25:29
@ignotus posso comprendere l\'attaccamento che ha per il suo cane ma mi auguro che ne lei ne nessuno dei suoi familiari in tutta la vostra vita non abbiate preso nemmeno un\'Aspirina ma vi siate curati sempre e solo con erbe perché quando negli anni 40 la Bayer sintetizzò l\'aspirina, non esisteva nessuna norma, nessun regolamento sulla SA e furono usati migliaia di animali, il numero è imprecisato ma sembra circa 40 mila, tra topi, conigli e cani! e quindi come la mettiamo? per la cronaca non furono utilizzati ratti in quanto all\'epoca non disponibili, ma se li avessero utilizzati, l\'Aspirina, il farmaco più venduto al mondo, probabilmente non sarebbe stato messo in commercio in quanto provoca deformazioni sui feti dei ratti!