LA MALATTIA

La malattia di Marco è la sma, l’atrofia muscolare spinale. I suoi familiari da sempre combattono contro barriere di ogni tipo. Hanno attrezzato la casa per consentirgli la maggior autonomia possibile. Si sono organizzati con rampe ad hoc, anche portatili. E Marco, grazie a un joystick, manovra la sua carrozzina elettrica con sicurezza. «Questa carrozzina pesa 250 chili, mi nega la possibilità di superare i ponti - spiega - Ma è fatta per le mie esigenze, il mio fisico soffrirebbe su un’altra carrozzina. Posso modificare l’inclinazione, alzarla, correre. Mi dà tanta indipendenza». Una libertà destinata a fermarsi davanti a quei ponti. Al computer di casa, sulla mappa di Venezia, Marco indica i confini dell’insula che è un po’ la sua prigione. «Quella di San Barnaba è un’insula abbastanza piccola, collegata da un solo ponte accessibile a quella del Giustinian, a sua volta piccola e isolata. Basterebbe rendere accessibile solo un altro ponte, potrebbe essere quello delle Pazienze, dietro ai Carmini, e tutto cambierebbe». Lo si vede bene dalla mappa al computer, con le possibilità di nuovi spostamenti che si aprirebbero.