CASTELFRANCO - Il piccolo Nicolò Martin pronto a volare Oltreoceano per le cure ma la Regione rallenta i tempi. «Noi siamo pronti ma c'è stato un dietrofront da parte della Regione spiega il papà Mattia. L'ospedale americano ci ha comunicato la propria disponibilità a ricevere Nicolò per procedere con la somministrazione dello Zongesma, il farmaco usato contro la Sma 1, l'unico in grado di dare una speranza di vita concreta al nostro piccolo». In America sono quindi pronti, la famiglia Martin deve solo preparare le valige ma, in questa che sembra un'organizzazione perfetta, manca l'arrivo del finanziamento. Lo Zongesma infatti, oltre ad essere noto per essere l'unico farmaco capace di rigenerale i neuroni motori colpiti dall'atrofia muscolare spinale, è anche conosciuto per essere il medicinale più costoso al mondo: oltre 2 milioni. A questo vanno aggiunti i soldi della terapia che il piccolo dovrà fare, quelli per la stanza in ospedale e per il viaggio. Una somma complessiva che solo per quanto concerne le terapie e il farmaco, è stata stimata dai medici in oltre 3 milioni di dollari. «È una cifra esorbitante, impossibile da raggiungere senza il contributo regionale», sottolinea il papà. A fine 2020 la Regione Veneto con l'assessore alla Sanità Manuela Lanzarin si era fatta avanti affermando che si sarebbe fatta carico del costo del farmaco.

L'ANNUNCIO
Era stato lo stesso assessore Lanzarin che in un post del 30 dicembre sulla sua pagina Facebook aveva scritto: «La Regione si farà carico delle spese per la somministrazione di un costosissimo farmaco per curare la Sma1 di cui soffre il bimbo trevigiano, qualora ci fossero le condizioni cliniche per trattare in sicurezza il paziente». In Italia, i medici hanno dichiarato che Nicolò è troppo debole per ricevere il farmaco sperimentale americano.

LA BATTAGLIA