CASTELFRANCO - Il piccolo Nicolò Martin pronto a volare Oltreoceano per le cure ma la Regione rallenta i tempi. «Noi siamo pronti ma c'è stato un dietrofront da parte della Regione spiega il papà Mattia. L'ospedale americano ci ha comunicato la propria disponibilità a ricevere Nicolò per procedere con la somministrazione dello Zongesma, il farmaco usato contro la Sma 1, l'unico in grado di dare una speranza di vita concreta al nostro piccolo». In America sono quindi pronti, la famiglia Martin deve solo preparare le valige ma, in questa che sembra un'organizzazione perfetta, manca l'arrivo del finanziamento. Lo Zongesma infatti, oltre ad essere noto per essere l'unico farmaco capace di rigenerale i neuroni motori colpiti dall'atrofia muscolare spinale, è anche conosciuto per essere il medicinale più costoso al mondo: oltre 2 milioni. A questo vanno aggiunti i soldi della terapia che il piccolo dovrà fare, quelli per la stanza in ospedale e per il viaggio. Una somma complessiva che solo per quanto concerne le terapie e il farmaco, è stata stimata dai medici in oltre 3 milioni di dollari. «È una cifra esorbitante, impossibile da raggiungere senza il contributo regionale», sottolinea il papà. A fine 2020 la Regione Veneto con l'assessore alla Sanità Manuela Lanzarin si era fatta avanti affermando che si sarebbe fatta carico del costo del farmaco.
L'ANNUNCIO
Era stato lo stesso assessore Lanzarin che in un post del 30 dicembre sulla sua pagina Facebook aveva scritto: «La Regione si farà carico delle spese per la somministrazione di un costosissimo farmaco per curare la Sma1 di cui soffre il bimbo trevigiano, qualora ci fossero le condizioni cliniche per trattare in sicurezza il paziente».
LA BATTAGLIA
La famiglia non si è però arresa e ha continuato ad informarsi oltre oceano ricevendo la tanto sognata risposta affermativa. «La Regione Veneto sembra ora però tirarsi indietro dalle promesse fatte sottolinea il papà A seguito dell'annuncio della disponibilità della Regione, la raccolta fondi che avevamo aperto lo scorso anno ha subito un improvviso tracollo e attualmente la cifra racimolata non arriva ad un decimo dell'importo necessario. La Regione deve mantenere le proprie promesse, non può spezzare così l'unico barlume di speranza che ci rimane per Nicolò. Il 22 giugno Nicolò deve sottoporsi alla cura che fa ogni quattro mesi e poi dovrà attendere un mese ulteriore per sottoporsi allo Zongesma e più si avvicina ai due anni più ci potrebbero essere rischi per la sua salute». Dalla Regione fanno sapere che sul caso è stato riattivato il Comitato etico pediatrico regionale, che sono stati sentiti i genitori e che ora si è in attesa di un parere finale alla luce della valutazione delle carte.
