MIRA La piccola Lavinia non ce l’ha fatta, si è spenta la dolcissima e sempre sorridente bambina di 8 anni, affetta da una malattia rara che durante il lockdown...
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La pagina era stata creata dalla nonna di Lavina, Elisabetta Trotter, che anni fa partì da sola per percorrere 300 km a piedi lungo il famoso Cammino di Santiago de Compostela, allo scopo di raccogliere fondi per la ricerca sulla malattia genetica che aveva colpito la sua nipotina Lavinia, la Mucolipidosi 2 (Icell Desease). In poche ore ieri la pagina ha ricevuto quasi diecimila messaggi di affetto. Lavinia era una simpatica e vispa bimba di Malcontenta, aveva frequentato la classe terza sezione A e B della scuola primaria Fratelli Bandiera. I bambini affetti da questa malattia, con la quale non si diventa adulti ma si muore a circa 10 anni, sono 5 – 6 in Italia, probabilmente circa 150 in tutto il mondo come sanno bene i genitori e i tanti amici della piccola. In pieno lockdown, con le scuole chiuse, lontano dai compagni immersi in un sentimento di impotenza Lavinia e mamma Federica, nel giorno dedicato alle malattie rare, avevano lanciato un appello."Con Lavinia ogni giorno siamo in emergenza - aveva detto - anche senza il coronavirus, ma semplici regole e una rete di famigliari, amici, compagni di scuola e insegnanti ci aiutano a superarla con un sorriso. Gli accorgimenti che oggi tutti siamo costretti a seguire – ricordavano i genitori - sono buone regole ma se in presenza di persone fragili, disabili, immunodepressi possono assicurare una qualità di vita migliore e magari darci la speranza di superare anche quest’inverno e forse, speriamo, anche quelli che verranno».
Lavinia era in cura da quando aveva appena 3 mesi, quando gli è stata diagnosticata la malattia, presso l’Hospice Pediatrico di Padova, centro di riferimento per le cure palliative pediatriche. Era riuscita a superare anche l’inverno e una primavera caratterizzata dall’emergenza sanitaria ma nei giorni scorsi le suecondizioni erano peggiorate rendendo necessario il ricovero all’ospedale di Padova. La comunità di Malcontenta, insieme a don Alessandro, alle catechiste, alle maestre agli amici e ai compagni di classe di Lavinia, si è riunita davanti alla chiesa per un incontro di preghiera a sostegno della bambina e della sua famiglia.
Luisa Giantin
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Il Gazzettino