Malattie rare. Ema, guerriero che lotta per vivere. Festeggia i 17 anni in ospedale

di Susanna Salvador

PORDENONE - Di Ema, il piccolo guerriero circondato da tanto amore, ne avevamo parlato lo scorso dicembre su Il Gazzettino. Era impossibile non accorgersi di quel diario che il...

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PORDENONE - Di Ema, il piccolo guerriero circondato da tanto amore, ne avevamo parlato lo scorso dicembre su Il Gazzettino. Era impossibile non accorgersi di quel diario che il padre Andrea teneva ogni giorno sulla sua pagina Facebook, raccontando speranza e disperazione. Oggi Ema compie 17 anni e li festeggerà in terapia semintensiva della Cardiochirurgia dell'ospedale di Udine, dove è ricoverato da 82 lunghissimi giorni e notti. «Festeggiare è un verbo che non conosciamo neanche più - dice il papà di Ema -. Vorrei fare qualcosa per il suo compleanno, farlo sentire amato, importante. Lui non potrà fare festa, però è il suo compleanno e l'anno scorso i 16 anni li ha festeggiati in Terapia intensiva al Cattinara di Trieste», dove qualche giorno prima all'improvviso avevano detto ai genitori che Ema era gravissimo. Lo scorso novembre, dopo un'attesa infinita, Ema viene sottoposto a un trapianto di cuore, necessario a causa di una malattia mitocondriale, una patologia rara che colpisce gli organi vitali e a causa della quale ha perso la vista. La sua storia colpisce al cuore le centinaia di persone che seguono il profilo Facebook del papà Andrea, il quale racconta giorno dopo giorno la battaglia per la vita del suo giovane adorato guerriero. Superato il trapianto, Ema torna a casa, tra alti e bassi. Poi 82 giorni fa l'improvviso peggioramento, il ricovero al Santa Maria della Misericordia di Udine. Ancora una volta suo padre sceglie Facebook per raccontare il suo dolore, la convivenza con una tragedia quotidiana che spezza il cuore e l'anima. Ogni giorno, ogni qualvolta appare un suo post, piovono cuori, pensieri, parole di incoraggiamento per Ema e i suoi genitori. Una valanga di preghiere e di affetto. Le parole di Andrea strappano lacrime: sono scelte con cura. Mettendo a freno l'impeto del dolore. Lancinante. C'è amore, c'è rabbia. C'è l'impotenza di un padre che vorrebbe per il figlio una quotidianità fatta di luce, corse, concerti (Ema è un appassionato di musica lirica e di basket). Per il piccolo grande guerriero si sono mossi in tanti: campioni sportivi, cantanti famosi, squadre di basket. Sempre più all'inizio di una partita o di un evento appaiono enormi striscioni con scritto Forza Ema. Perchè la sua battaglia è diventata quella delle migliaia di persone che seguono le sue giornate attraverso le parole-poesie del papà Andrea.

MALATTIA RARAAndrea e Cristina, i genitori che ogni giorno gli sono accanto, hanno scritto una lettera al Gazzettino per «due motivi estremamente importanti. Il primo è che la situazione di Ema è molto complicata, visto che pare non esserci letteratura medica per quello che sta vivendo: i casi in tutto il mondo sono 3, uno ogni 2,3 miliardi di persone. E noi vorremo, come ogni genitore vorrebbe per il proprio figlio, che per Ema fosse fatto tutto il possibile e interpellato ogni possibile aiuto di tutto il mondo medico, ovunque si trovi. Spesso noi genitori di bambini con malattie rare, oltre a sentirci impotenti ci sentiamo solo a combattere una guerra subdola, vigliacca e terribilmente ingiusta». Ema è ricoverato nel reparto diretto dal professor Ugolino Livi. «Ci sono moltissimi medici, infermieri, oss che lo seguono, lo aiutano, lo incoraggiano, gli tengono la mano e lavorano per dargli la possibilità di tornare a casa - raccontano Andrea e Cristina - e di questo vogliamo ringraziarli tutti».

L'APPELLOIl secondo motivo, altrettanto importante, è che i genitori di Ema vorrebbero che «venisse amplificato il più possibile il valore della ricerca per le malattie rare. Vorremo che nella stampa, televisioni, radio, scuole, palazzetti, stadi, chiese ci fosse un momento per tutti questi bambini che non hanno mai avuto la fortuna di rincorrere un pallone, fare un canestro, correre con la bicicletta. Vorremo che se ne parlasse il più possibile perchè purtroppo i pochi casi normalmente non sono così interessanti dal punto di vista economico per le case farmaceutiche. E spesso questi malati vengono messi in disparte. Ma si deve sapere che ci sono molti, troppi bambini che soffrono, lottano, piangono però vogliono vivere e hanno il diritto di poterlo fare. Centinaia di persone, spesso sconosciute, ogni giorno pregano, scrivono, chiamano. Mandano energia, luce, forza e stanno vicino ad Ema e noi vogliamo ringraziarle tutte». Andrea gioca a basket: un pilota di Rally ha corso con l'adesivo Forza Ema; molte squadre di Pordenone, Udine e Trieste hanno fatto avere ad Ema le magliette con le firme dei giocatori. Domenica scorsa al Palazzetto di Pordenone lo speaker ha coinvolto tutti gli spettatori e tutti insieme hanno urlato Forza Ema.
Susanna Salvador

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Il Gazzettino