«Sammy e i 10 anni dell'associazione
italiana progeria: fatta tanta strada
«I medici neppure sapevano cos'era»

PER APPROFONDIRE: associazione, progeria, sammy basso
Sammy e i 10 anni dell'associazione
italiana progeria: «La vita va difesa»

di Maria Elena Mancuso

TEZZE SUL BRENTA - Il 2015 è stato un anno intenso per Sammy Basso e per la sua famiglia. Il festival di Sanremo, la promozione del suo libro, la partecipazione alla conferenza Tedx di Lecce, per fare qualche esempio. Ma il 2015 ha innanzitutto segnato un traguardo, un anniversario importante: i dieci anni dalla nascita dell’Associazione Italiana Progeria Sammy Basso. La Onlus nata con lo scopo di far conoscere la rarissima malattia genetica che ha segnato la vita di questo ventenne straordinario e della sua famiglia.

«E sì, perché l’idea è nata proprio da Sammy», ci spiega orgogliosa mamma Laura. «Sentiva sempre parlare di iniziative e progetti in favore di questa o quella malattia, ma mai della sua. Gli spiegammo che succedeva perché esistevano delle associazioni che si occupavano proprio di far conoscere e studiare quelle malattie. “Perché non farne una anche noi, allora?”, ci disse come se fosse la cosa più ovvia del mondo. E anche se non avevamo davvero idea di cosa significasse, abbiamo deciso di assecondare la sua idea».

«Il primo passo è stato quello di coinvolgere i parenti più stretti e gli amici di famiglia», ci spiega Amerigo, papà di Sammy e presidente della Onlus. «Da allora gli obiettivi sono sempre stati gli stessi: far conoscere la malattia, aiutare le famiglie e raccogliere fondi per la ricerca». E da quell’ottobre del 2005 l’associazione di strada ne ha fatta davvero tantissima. «Molta più di quanto potessimo immaginare», conferma Laura. <E Sammy, crescendo, è diventato sempre più consapevole, protagonista e artefice di questa avventura.

«Ogni giorno, ogni esperienza, ogni persona, è stato un elemento prezioso per noi», racconta con entusiasmo. «Non riesco a fare una classifica e nemmeno un semplice elenco di tutto ciò che abbiamo vissuto in questo dieci anni. Perché so che finirei per dimenticare qualcuno o qualcosa, e davvero non voglio».

«È stato un viaggio incredibile, tra la gente, ma soprattutto nella ricerca scientifica. Quella più vera, con la R maiuscola, che cambia il mondo e il destino degli esseri viventi. Quando sono nato io, i medici praticamente non sapevano cosa fosse la Progeria. Mancavano ancora le conoscenze che, dalla mappatura del genoma umano nel 2003, hanno dato uno slancio incredibile alla ricerca in generale, e a quella sulla Progeria in particolare. Nel giro di soli quattro anni dalla scoperta del gene responsabile della malattia, si è giunti ad un farmaco e alla sperimentazione, che ho iniziato nel 2007 e che ancora continuo con risultati incoraggianti».

 

«Mi piace sapere che la nostra Onlus ha dato il proprio contributo a tutto questo. Con la divulgazione. Raccogliendo fondi destinati alla ricerca. Favorendo la nascita, nel 2009, del primo Network italiano di ricerca sulle Laminopatie che ha messo insieme ricercatori, medici, case farmaceutiche e pazienti. Poi nel 2012, a Montegrotto, il primo Meeting Scientifico Mondiale in Italia sulla Progeria. Contestualmente abbiamo organizzato un raduno delle famiglie, ventidue provenienti da tutta Europa, e per la prima volta i ricercatori hanno potuto vedere che volto aveva davvero la Progeria. Quello dei ragazzi per cui lavorano ogni giorno tra microscopi, vetrini e cellule. Nel frattempo in Italia si è mosso qualcosa e anche all’Istituto di Genetica Molecolare del Cnr di Bologna, si fa ricerca sulle Laminopatie, il gruppo di patologie di cui fa parte la Progeria».

Traguardi importanti, insomma, da festeggiare con il dono più grande che Sammy abbia mai ricevuto.
«La vita stessa», ci rivela. «Che alla fine è l’unica cosa che ci appartiene veramente e che bisogna difendere con i denti. E di questo dono fanno parte la mia famiglia e i miei amici, che rendono questa vita degna di essere vissuta».
© RIPRODUZIONE RISERVATA

Martedì 12 Gennaio 2016, 14:37






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2 di 2 commenti presenti
2016-01-13 11:46:00
La vita da difendere è anche quella del embrione.
2016-01-12 21:05:20
Purtroppo ho una visione diversa da come la pensano i Genitori, vorrei vedere il 730 e i beni ottenuti con l'associazione e tutto ciò che gravita attorno. P.S. abito a 5 km. da Sammy e le idee le ho ben chiare.