Nasce Youtumor, il sito che "accompagna" i pazienti in malattia

Aiutare chi affronta un tumore a comprendere la malattia e le cure.

Senza tralasciare domande anche impegnative sulle neoplasie, per far sentire al paziente di avere il controllo delle cose. E' questo l'obiettivo di un nuovo sito, www.youtumor.org, lanciato in 4 lingue (italiano , inglese, francese e spagnolo) e per cui è cui attualmente in corso la traduzione in tedesco e ungherese. Il sito si inserisce nell'ambito del 'patient empowerment', un sempre maggiore coinvolgimento dei pazienti in un processo decisionale condiviso, che è anche la base della cosiddetta medicina basata sull'evidenza. 

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Come funziona - «L'informazione al malato di tumore è difficile e delicata-spiega il professor Alberto Sobrero, direttore di Oncologia Medica 1 dell'Ospedale Policlinico San Martino di Genova, che ha ideato il sito- e in particolare nelle condizioni avanzate il messaggio di inguaribilità genera una reazione immediata di incredulità. Questo è il motivo per cui il patient empowerment è stato poco praticato finora in oncologia. Negli ultimi 5 anni però , l'oncologia medica ha cambiato marcia. Infatti l'immunoterapia e gli altri farmaci della medicina di precisione hanno provocato un vero cambiamento nel trattamento di molti tumori come quello del polmone , del rene , dell'ovaio , della mammella , il melanoma. Questa 'rivoluzionè riguarda l'entità del beneficio delle nuove cure soprattutto per i pazienti con malattia avanzata.Grazie alle nuove terapie,una certa percentuale oggi è in vita dopo 6-10 anni ed oltre, si apre anche la possibilità della guarigione per alcuni. Questi progressi facilitano l' informazione che il medico deve dare al paziente: il crollo di quel 'muro nerò che non lasciava scampo facilita la trasmissione di un messaggio che è più accettabile. Il paziente si concentra sul da farsi. Con Youtumor.org' gli vengono dati gli strumenti per riconoscere la propria condizione all'interno della complessità della malattia». La particolarità del sito sta anche in una struttura a diagrammi che disegna un percorso attraverso le varie fasi della malattia e permette con pochi clic di trovare la propria condizione con le relative informazioni.