Una ragazzina affetta da una malattia rara, la sindrome di Pandas, ha scritto una lettera al premier Giorgia Meloni.
Meloni, la lettera di Nicole: la ragazzina affetta da sindrome di Pandas
«Cara Presidente Giorgia Meloni - si legge nella missiva indirizzata a Meloni - il 28 Febbraio è la giornata delle malattie rare, è la giornata in cui mi siedo e scrivo una lettera. Non lo faccio mai volentieri ma è un dovere che a soli 12 anni devo fare per far conoscere la mia malattia, la sindrome Pandas, che ha cambiato la mia vita».
«I miei genitori - scrive ancora Nicole - dicono sempre che per guarire bisogna conoscere, perché non si può curare qualcosa che non si conosce e allora Presidente mi aiuti a fare conoscere la mia malattia durante la giornata delle malattie rare, parli di noi».
«Il prossimo anno vorrei non più scrivere a nessuno ed essere Nicole non quella della Pandas ma Nicole. Questo vorrebbe dire che ci sarà qualcun altro ad aiutare i bambini, un adulto che possa occuparsi di aiutarli a guarire e quell'adulto io lo so che puoi essere tu - conclude Nicole - perché sei mamma, sei forte e coraggiosa».
Cos'è la sindrome di Pandas
Il termine PANDAS è un acronimo inglese che sta per «Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections», ovvero «Disturbi neuropsichiatrici pediatrici autoimmuni associati a infezioni Streptococciche». L'ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma la descrive come «l'improvvisa comparsa di tic e di disturbi ossessivo-compulsivi che possono recedere e recidivare». Rimane ancora controversa sia la diagnosi che la terapia.
Colpisce bambini e adolescenti a seguito di un'infezione da streptococco beta emolitico del gruppo A. I pazienti si ritrovano improvvisamente costretti a fare i conti con una serie di sintomi neuro psichiatrici anche invalidanti. Spesso, la diagnosi arriva con molti anni di ritardo, perché i sintomi verrebbero confusi e scambiati per comportamenti legati all'età.
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