I veri eroi sono loro, i tanti bambini e adulti affetti da severe disabilità che tutti i giorni devono affrontare l’impossibilità di vedere e sentire, condizione aggravata dall'impossibilità di comunicare con il tatto a causa del distanziamento sociale imposto dalla pandemia.
Le malattie rare sono più diffuse di quanto si pensi. Solo in Italia si stima siano oltre un milione le persone che ne sono colpite - l’1,6% della popolazione totale - e nella maggior parte dei casi hanno un esordio nella prima infanzia. Scenario che trova conferma nell’esperienza pluridecennale della Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus, punto di riferimento in Italia in campo riabilitativo per alcune di queste patologie: nel 2020, infatti, una persona su due arrivate al Centro diagnostico dell’ente aveva una malattia rara - registrando un incremento del 19% negli ultimi 10 anni - come la sindrome di Charge, Norrie, Usher, di Goldenhar, che sono attualmente le principali cause di sordocecità. L'obiettivo della Fondazione è quello di consentire ai malati di sviluppare appieno le proprie capacità, favorendone le possibilità di apprendimento e per far comprendere che queste patologie richiedono un approccio educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui, La sfida delle malattie rare è molto articolata, con costi economici, sociali ed emotivi importanti. Uno dei principali problemi è rappresentato dalla mancanza di equità per i malati rari, che neanche a livello nazionale godono ancora degli stessi diritti e accedono in modo disomogeneo ai trattamenti e alle cure.
