CASTELFRANCO
Nicolò Martin è pronto a prendere l'aereo e a volare in America per sottoporsi alla cura che lo può guarire dalla Sma1. «Ci siamo. Sono entusiasta, stiamo definendo gli ultimi dettagli per il volo e poi siamo pronti a partire. Fosse per me partirei anche domani, non vediamo l'ora, finalmente inizio a vedere la luce in fondo al tunnel» dice commosso Mattia Martin, papà di Nicolò. Ed è proprio il caso di dirlo, ce l'hanno fatta. Dopo mesi di lotta per far conoscere in Italia l'atrofia muscolare spinale (Sma1), malattia degenerativa rara, e per trovare i fondi per pagare al proprio piccolo il farmaco sperimentale americano Zolgensma di due milioni e 100mila euro, la famiglia Martin è pronta a fare le valige. «Possiamo partire e andare in America -ripete quasi incredulo il papà- Abbiamo ricevuto mercoledì alle 17.30 una mail dove ci hanno detto che Nicolò può sottoporsi a questo farmaco. Ora stanno preparando il piano di volo. La Regione Veneto si prenderà in carico il 100% delle spese di volo, alloggio per tre mesi e i soldi del farmaco».
PRESENZA INDISPENSABILE
La Regione conferma quindi la sua presenza al fianco della famiglia Martin in quest'impresa estendendo l'aiuto non più solo all'acquisto del farmaco ma a tutto quello che concerne l'arrivo e lo stallo in Usa per tutto il periodo necessario alla somministrazione, di circa tre mesi. «Ho sentito qualche giorno fa l'assessore Manuela Lanzarin e ci ha detto che supportano Nicolò al 100%, li ringrazio -afferma il papà- I soldi che avevamo raccolto rimarranno ad uso di Nicolò, per il suo futuro perché per questi bambini speciali ci saranno sempre delle spese da sostenere. Ringrazio tutti per il supporto». In Italia, i medici avevano dichiarato che Nicolò era troppo debole per sottoporti allo Zolgensma ma la sua famiglia non si è arresa. «Che Nicolò non si potesse sottoporre al farmaco perché troppo debole non lo accettavamo. In Italia secondo me c'è un problema di fondo. Sembrava fossero andati a cercare risposte sulla luna per poi dirci di no -spiega Mattia Martin- Sarà uno schiaffo morale vedere che altrove è stato accettato e io sono contento di non essermi fermato. Quando torneremo vedremo cosa avranno il coraggio di dire agli altri bambini che stanno ancora aspettando una cura». Anche Melissa, l'amichetta pugliese di Nicolò, è volata in America. «Ci sentiamo tutti i giorni, è nata un'amicizia, siamo come una grande famiglia ormai, abbiamo portato luce in questa malattia e stiamo cercando di aprire strade anche ad altri bambini». (lr)
© RIPRODUZIONE RISERVATA
© RIPRODUZIONE RISERVATA Nicolò Martin è pronto a prendere l'aereo e a volare in America per sottoporsi alla cura che lo può guarire dalla Sma1. «Ci siamo. Sono entusiasta, stiamo definendo gli ultimi dettagli per il volo e poi siamo pronti a partire. Fosse per me partirei anche domani, non vediamo l'ora, finalmente inizio a vedere la luce in fondo al tunnel» dice commosso Mattia Martin, papà di Nicolò. Ed è proprio il caso di dirlo, ce l'hanno fatta. Dopo mesi di lotta per far conoscere in Italia l'atrofia muscolare spinale (Sma1), malattia degenerativa rara, e per trovare i fondi per pagare al proprio piccolo il farmaco sperimentale americano Zolgensma di due milioni e 100mila euro, la famiglia Martin è pronta a fare le valige. «Possiamo partire e andare in America -ripete quasi incredulo il papà- Abbiamo ricevuto mercoledì alle 17.30 una mail dove ci hanno detto che Nicolò può sottoporsi a questo farmaco. Ora stanno preparando il piano di volo. La Regione Veneto si prenderà in carico il 100% delle spese di volo, alloggio per tre mesi e i soldi del farmaco».
PRESENZA INDISPENSABILE
La Regione conferma quindi la sua presenza al fianco della famiglia Martin in quest'impresa estendendo l'aiuto non più solo all'acquisto del farmaco ma a tutto quello che concerne l'arrivo e lo stallo in Usa per tutto il periodo necessario alla somministrazione, di circa tre mesi. «Ho sentito qualche giorno fa l'assessore Manuela Lanzarin e ci ha detto che supportano Nicolò al 100%, li ringrazio -afferma il papà- I soldi che avevamo raccolto rimarranno ad uso di Nicolò, per il suo futuro perché per questi bambini speciali ci saranno sempre delle spese da sostenere. Ringrazio tutti per il supporto». In Italia, i medici avevano dichiarato che Nicolò era troppo debole per sottoporti allo Zolgensma ma la sua famiglia non si è arresa. «Che Nicolò non si potesse sottoporre al farmaco perché troppo debole non lo accettavamo. In Italia secondo me c'è un problema di fondo. Sembrava fossero andati a cercare risposte sulla luna per poi dirci di no -spiega Mattia Martin- Sarà uno schiaffo morale vedere che altrove è stato accettato e io sono contento di non essermi fermato. Quando torneremo vedremo cosa avranno il coraggio di dire agli altri bambini che stanno ancora aspettando una cura». Anche Melissa, l'amichetta pugliese di Nicolò, è volata in America. «Ci sentiamo tutti i giorni, è nata un'amicizia, siamo come una grande famiglia ormai, abbiamo portato luce in questa malattia e stiamo cercando di aprire strade anche ad altri bambini». (lr)
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