CITTADELLA
Malattie rare per le quali non c'è convenienza economica nella ricerca, affidata ai soli fondi donati attraverso varie iniziative. Malattie che colpiscono molte volte bambini che hanno tutto il diritto di vivere, ma per i quali la vita rischia di essere complessa e molto breve. Con loro a combattere, mamme e papà, e tanta gente di buona volontà. È il caso dei cittadellesi Katia Moletta, del marito Alessio e del loro gioiello, Francesco, di sei anni, che ha una malattia rara: la sindrome di Sanfilippo. La ricerca grazie ad un progetto della campagna Telethon sta dando dei segnali positivi, la strada da percorrere per riuscire a trovare una cura è ancora lunga. Il periodo del lockdown ha forzatamente fatto sentire ancora più isolati i nuclei familiari che si trovano a vivere quotidianamente la malattia di un loro caro. Ancora una volta non si danno per vinti, e, confortati dal barlume di speranza della ricerca scientifica, la signora Katia ha fondato l'associazione Sanfilippo Fighters. Combattenti per sconfiggere la Sanfilippo. La malattia, quattro le tipologie, causa un danno progressivo in diversi tessuti, portando ad una compromissione generale di tutte le funzioni vitali dell'organismo, in particolare una progressiva disabilità intellettiva e la perdita della funzione motoria. «In questi mesi di blocco è sorta ancor più la consapevolezza che dobbiamo lottare - spiega Katia -. È sorta l'associazione per unire ancor più le famiglie, 40 in Italia, 4 in Veneto, raccogliere fondi per la ricerca, unico modo per cercare di sconfiggere la sindrome, sensibilizzare il pubblico a partire da medici e pediatri per una diagnosi precoce e insegnanti e terapisti, unire e autosostenere le famiglie per non farci sentire sole ed impotenti. Attualmente non c'è una cura, ma noi non ci arrendiamo, combattiamo». Una vittoria dallo Stato, non è stato facile, l'hanno ottenuta. Utilizzare a scopo terapeutico la cannabis sotto forma di olio, sostituita agli psicofarmaci. Con Katia nell'Associazione ci sono Marta Frattolillo, vice presidente, Andrea Domenico Zucco, tesoriere e segretario, i consiglieri Mirka Paini, Ilenia Turelli, Dario Lentini e Cristina Ostuni ed i soci fondatori Ursina Schmid, Claudia Prcic e Mario Rosario Raciti. L'Associazione ha avviato una raccolta fondi via internet per raccogliere 50 mila euro a sostegno delle attività di ricerca. Tutti i dettagli nel sito www.sanfilippofighters.org e nel profilo facebook Sanfilippo fighters.
Michelangelo Cecchetto
© RIPRODUZIONE RISERVATA
© RIPRODUZIONE RISERVATA Malattie rare per le quali non c'è convenienza economica nella ricerca, affidata ai soli fondi donati attraverso varie iniziative. Malattie che colpiscono molte volte bambini che hanno tutto il diritto di vivere, ma per i quali la vita rischia di essere complessa e molto breve. Con loro a combattere, mamme e papà, e tanta gente di buona volontà. È il caso dei cittadellesi Katia Moletta, del marito Alessio e del loro gioiello, Francesco, di sei anni, che ha una malattia rara: la sindrome di Sanfilippo. La ricerca grazie ad un progetto della campagna Telethon sta dando dei segnali positivi, la strada da percorrere per riuscire a trovare una cura è ancora lunga. Il periodo del lockdown ha forzatamente fatto sentire ancora più isolati i nuclei familiari che si trovano a vivere quotidianamente la malattia di un loro caro. Ancora una volta non si danno per vinti, e, confortati dal barlume di speranza della ricerca scientifica, la signora Katia ha fondato l'associazione Sanfilippo Fighters. Combattenti per sconfiggere la Sanfilippo. La malattia, quattro le tipologie, causa un danno progressivo in diversi tessuti, portando ad una compromissione generale di tutte le funzioni vitali dell'organismo, in particolare una progressiva disabilità intellettiva e la perdita della funzione motoria. «In questi mesi di blocco è sorta ancor più la consapevolezza che dobbiamo lottare - spiega Katia -. È sorta l'associazione per unire ancor più le famiglie, 40 in Italia, 4 in Veneto, raccogliere fondi per la ricerca, unico modo per cercare di sconfiggere la sindrome, sensibilizzare il pubblico a partire da medici e pediatri per una diagnosi precoce e insegnanti e terapisti, unire e autosostenere le famiglie per non farci sentire sole ed impotenti. Attualmente non c'è una cura, ma noi non ci arrendiamo, combattiamo». Una vittoria dallo Stato, non è stato facile, l'hanno ottenuta. Utilizzare a scopo terapeutico la cannabis sotto forma di olio, sostituita agli psicofarmaci. Con Katia nell'Associazione ci sono Marta Frattolillo, vice presidente, Andrea Domenico Zucco, tesoriere e segretario, i consiglieri Mirka Paini, Ilenia Turelli, Dario Lentini e Cristina Ostuni ed i soci fondatori Ursina Schmid, Claudia Prcic e Mario Rosario Raciti. L'Associazione ha avviato una raccolta fondi via internet per raccogliere 50 mila euro a sostegno delle attività di ricerca. Tutti i dettagli nel sito www.sanfilippofighters.org e nel profilo facebook Sanfilippo fighters.
Michelangelo Cecchetto
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