Ha vissuto in prima persona cosa significa sentirsi impotenti di fronte a una malattia

Domenica 26 Gennaio 2020

Ha vissuto in prima persona cosa significa sentirsi impotenti di fronte a una malattia che non dà scampo. Trent'anni fa ha perso il figlio Davide, quattordicenne, per la distrofia di Duchenne. Da allora, era il 1991, Omero Toso, padovano, 75 anni, ex direttore delle filiali Upim, non ha mai smesso di impegnarsi per contribuire a debellare quei mali rari che strappano gli affetti senza pietà. Per anni nella direzione dell'Unione italiana distrofia muscolare, è stato tra i fondatori di Telethon con Susanna Agnelli e l'avvocato Pierferdinando Carnacini. «Faccio parte della vecchia guardia - racconta Toso, oggi vicepresidente di Fondazione Telethon - ma ancora non mi sono stancato di cercare di concentrare gli sforzi dell'associazionismo per evitare che queste tremende malattie genetiche rare seminino dolore e morte». La parola d'ordine è «proselitismo», e Toso vuole cogliere l'occasione di Padova capitale europea del volontariato 2020 - all'inaugurazione il 7 febbraio interverrà il presidente della Repubblica Sergio Mattarella - per appellarsi a tutti coloro che vogliono collaborare per rendere sempre più capillare la ricerca.
Il Veneto, e Padova in particolare, sono da anni impegnati nei progetti di lotta alle malattie genetiche rare. Perchè?
«Ci sono due elementi fondamentali: la ricerca scientifica d'eccellenza che Padova esprime e il fatto che città e provincia hanno la più alta percentuale di persone che vivono con una malattia genetica rara di tutto il Veneto. Dal 1991 a oggi sono circa 45 milioni di euro i finanziamenti di Fondazione Telethon ricevuti dai laboratori di ricerca veneti, tutti assegnati su base meritocratica e competitiva da una commissione medico-scientifica internazionale. Il Veneto è una delle regioni di punta per noi, insieme a Lazio, Lombardia e Campania, queste ultime due sedi di due istituti di ricerca della Fondazione. A Padova è arrivato il 77 per cento dei fondi veneti».
Quale il ruolo della città?
«Fondamentale. A Padova, che presenta il più alto rapporto in tutta Italia tra il numero di abitanti e i finanziamenti Telethon destinati, è stata finanziata una delle prime ricerche sulla distrofia muscolare, assegnata al ricercatore Paolo Bernardi tutt'oggi impegnato al Vimm, l'istituto veneto di medicina molecolare. Da oltre 25 anni sono 96 i ricercatori e 244 i progetti di ricerca che hanno ricevuto finanziamenti. Attualmente i ricercatori e i progetti finanziati sono rispettivamente 16 e 24. Negli ultimi tre bandi annuali inoltre i ricercatori padovani hanno ottenuto 2,2 milioni di euro, pari al 13 per cento del totale dei fondi a disposizione, comunque insufficienti a coprire il potenziale espresso».
Quale l'auspicio per Padova capitale europea del volontariato?
«Premetto che sono molto orgoglioso che la mia città abbia ottenuto questo riconoscimento, se lo merita. In occasione di questo anno importante, Telethon vuole ulteriormente incrementare la collaborazione con la città, soprattutto con le migliaia di volontari che s'impegnano per gli altri. Le possibilità sono infinite se pensiamo che le malattie rare sono settemila e che tante associazioni se ne occupano. Inoltre vogliamo instaurare una collaborazione con la Fondazione Città della Speranza che si occupa di oncoematologia pediatrica. La terapia genica può curare anche i tumori di tipo linfatico».
Cosa significa concretamente più collaborazione con l'associazionismo e il volontariato?
«Occorre fare rete, e in questo penso che coinvolgeremo il Centro servizi volontariato di Padova, una realtà importante. Vanno allontanante gelosie e competizioni, perchè solo lavorando insieme si portano a casa i risultati, la frammentazione crea solo dispersione. Inoltre, come Fondazione Telethon, possiamo metter a disposizione il nostro background».
Ma sul territorio i volontari Telethon sono sufficienti?
«Sì, anche se non si è mai abbastanza. Da solo un anno abbiamo trovato nel Padovano un coordinatore provinciale, Stefania Bettanello, che garantisce una continuità di operato. Poi abbiamo molti volontari saltuari, impegnati soprattutto nella raccolta fondi di primavera che si affianca nelle iniziative alla grande maratona tv invernale. Spero che Padova capitale europea del volontariato sia l'inizio luminoso di una maggiore collaborazione con la nostra Fondazione: solo uniti si può diventare sempre di maggiore stimolo per la ricerca».
Maria Grazia Bocci
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