Novartis per curare la Sma. Regione e Azienda ospedaliera di Padova comprano il farmaco da 1 milione e 300mila euro per il piccolo Nicolò

CASTELFRANCO - «Il farmaco per il bimbo affetto da Sma1, Nicolò Martin, c'è». L'Azienda Ospedale Università di Padova chiude il contratto avviato dalla Regione con Novartis per un milione e 300mila euro. La ditta produttrice dello Zolgensma, il farmaco salvavita per il piccolo di un anno affetto da atrofia muscolare spinale, ha accettato la proposta di contratto avanzata da ospedale e vertici regionali. «È disponibile il farmaco che i genitori del piccolo hanno chiesto alla Regione Veneto di acquistare - spiegano dall'azienda ospedale Università di Padova - Il medicinale verrà acquistato dall'azienda ospedale che ha raggiunto con Novartis l'accordo.

In questi mesi la Regione si era mossa con l'azienda produttrice per avviare una trattativa che si è chiusa in questi giorni con una proposta di contratto subordinata alla fattibilità clinica della somministrazione». Una questione quest'ultima non da poco. Già qualche mese fa, dopo che la Regione si era offerta di pagare le spese del farmaco, lo stesso ospedale di Padova aveva dichiarato alla famiglia Martin che il loro piccolo Nicolò era troppo debole per poter ricevere lo Zolgensma e i medici avevano consigliato ai genitori di godersi loro figlio quanto più possibile. Da quel momento però, le indagini sulle condizioni di salute di Nicolò Martin non si sono mai fermate e hanno proseguito in maniera parallela sia in Italia sia all'esterno, negli Stati Uniti, dove lo Zolgensma viene somministrato ormai di prassi ai bimbi affetti da Sma1 che hanno le caratteristiche per esservi sottoposti. Per i medici d'Oltreoceano, anche i parametri di Nicolò erano adeguati a ricevere il farmaco e iniziare quindi un nuovo percorso di cura e riabilitazione. Sono invece stati sempre più cauti i dottori in Italia ritenendo le condizioni del piccolo troppo fragili e quindi, come riportato dalla famiglia Martin, non poteva essere sottoposto alla somministrazione.

NUOVE SPIRAGLI
Ora nuove verifiche cliniche potrebbero aprire altri spiragli ma alla gioia per la notizia, la famiglia preferisce il cauto silenzio. «È partito un percorso parallelo di verifica clinica per valutare se sussistano le condizioni per la somministrazione con esperti che già utilizzano il medicinale per pazienti che soffrono di questa gravissima patologia o che versano in condizioni particolari che quindi ne suggeriscono e soprattutto ne permettono l'assunzione spiegano dall'Azienda ospedale Nel percorso di verifica sono stati coinvolti i medici del centro malattie rare che hanno in cura Nicolò e che tratta già pazienti con questo farmaco. Anche il comitato di bioetica per la pratica clinica pediatrica dovrà esprimersi a tutela del piccolo, così come l'associazione famiglie Sma e saranno valutate esperienze di centri specialistici accreditati nella cura della Sma pediatrica».

I MEDICI AMERICANI
La famiglia Martin si era già informata per conto proprio presso alcuni dottori americani che dopo aver analizzato le cartelle cliniche di Nicolò, avevano dato parere favorevole alla somministrazione. Ora bisognerà attendere l'esito delle verifiche cliniche effettuate in Italia e, se porteranno allo stesso verdetto, Nicolò Martin potrà essere sottoposto al farmaco salvavita prima della somministrazione della cura semestrale prevista per il prossimo 22 giugno.