CASTELFRANCO - Nicolò Martin è diventato uno dei simboli dell'anno appena concluso, un modello di resilienza ad appena 9 mesi. Ha mosso un'intera regione, il Veneto a partire da cittadini, famiglie, bambini, scuole, Comuni e addirittura lo stesso governatore Luca Zaia che insieme all'assessore Manuela Lanzarin ha fatto a Nicolò il dono più bello di tutti, un farmaco. Anzi, il farmaco. L'unico finora scoperto in Usa capace di dare una speranza di vita contro la Sma 1, l'atrofia muscolare spinale, malattia rara e degenerativa che attacca di neuroni motori portando conseguenze in tutto il corpo. La Regione ha deciso di farsi interamente carico delle spese di acquisto del farmaco più costoso al mondo, lo Zolgensma, l'unico capace di riattivare la riproduzione dei neuroni motori dal costo di circa 2 milioni e 100mila euro. È commosso il papà di Nicolò, Mattia Martin.
LA BELLA NOTIZIA
«Non ce lo aspettavamo davvero ammette Mattia È stato un regalo di Natale arrivato un po' in ritardo ma era quello che speravamo di trovare sotto l'albero. L'unico modo per aiutare davvero Nicolò era questo e ringrazio davvero tanto la Regione ma anche il Comune di Castelfranco e tutti coloro che ci hanno aiutato. Ho detto ai medici che starei io fermo su una sedia o su un letto al posto di Nicolò. Lui è il mio primo pensiero quando mi sveglio e l'ultimo quando mi addormento. Quando lo vedo felice, lo sono anch'io, vivo per lui». Il 29 dicembre scorso la telefonata che ha segnato la svolta per la famiglia Martin. «Era l'Hospice di Padova che segue Nicolò nel suo percorso spiega Mattia Martin Ci ha chiamati la responsabile e ci ha detto che era stata contattata dalla Regione che aveva deciso di acquistare il farmaco per Nicolò. È stato un crescendo di felicità, incontenibile, davvero una bellissima notizia».
LA SOLIDARIETÀ
In quest'ultimo mese, Nicolò è stato avvolto dall'affetto di quasi 8mila persone di tutte le età che hanno donato oltre 270mila euro per aiutare la famiglia a compare il farmaco americano attraverso una raccolta fondi attivata dal papà sulla piattaforma Gofundme. Campagna che rimarrà aperta con l'obiettivo ridimensionato di 500mila euro e tutte le donazioni andranno a confluire sul conto intestato a Nicolò per sostenerlo nel suo percorso futuro. «Oltre al farmaco, Nicolò avrà bisogno di aiuto costante. Non è che una volta assunto il farmaco starà subito meglio, il percorso è ancora lungo spiega il papà I soldi donati rimangono tutti a lui, così come quelli che saranno donati in futuro. Quanto raccolto è una cifra importante che ci avvicinava all'obiettivo ma che comunque era ancora lontano. Siamo felici che sia intervenuta la Regione e grati di tutto l'affetto ricevuto. Se la cifra fosse stata maggiore, l'idea era quella di aprire un'associazione per aiutare anche gli altri bambini affetti dalla Sma 1 ma, quei soldi andranno comunque a Nicolò». Grazie proprio alla raccolta fondi, la situazione di Nicolò è entrata nel cuore di molti ed è arrivata alla Regione.
L'AUSPICIO
«Se non avessi fatto l'appello nessuno mi sarebbe venuto incontro e magari la Regione non avrebbe mai saputo nulla afferma Martin Ora che la Regione sa, spero possa aiutare anche altri bambini con la Sma1. Prima si parlava di malattia mortale, ora invece c'è una possibilità di cura che in Italia ancora non è disponibile ed è molto costosa per quello serve l'aiuto degli altri. Spero che quanto accaduto a noi possa aprire le porte anche ad altre Regioni per aiutare i bambini con la Sma1 come la piccola Melissa della Puglia e gli altri come lei e Nicolò». Il 2021 è arrivato. «Auguro a tutti i genitori che si trovano nella nostra situazione di avere forza e speranza, lì da qualche parte c'è qualcuno, una persona o un angelo che riesce ad aiutare a sostenere questa situazione. Finché i nostri piccoli sono qui non è detta l'ultima parola, bisogna avere speranza afferma Mattia Martin Spero di essere stato d'esempio per molti, questo era anche il mio obiettivo. I genitori vivono per i figli. Auguro a tutti di avere costanza come serve quando i bambini sono malati, per le cure, le terapie e le fisioterapie. I medici ci dicono che sono felici perché Nicolò si sta riprendendo bene dopo la terapia intensiva sia a livello respiratorio sia motorio. Alle spalle c'è un grande lavoro anche da parte nostra e, i medici si sono complimentati con noi. E' dura la gestione del bambino, è come un lavoro, è impegnativo ma lo si fa volentieri. Loro vengono prima di tutto. Tenete duro».
