Bimbo con la Sma, appello a Zaia per Nicolò: «Aiutaci a comprare la medicina»

Lunedì 3 Maggio 2021 di Lucia Russo
Bimbo con la Sma, appello a Zaia per Nicolò: «Aiutaci a comprare la medicina». Il tempo per assumere il farmaco più costoso al mondo sta scadendo
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CASTELFRANCO (TREVISO) - «Caro presidente Luca Zaia, acquisti il farmaco per Nicolò e noi ci impegneremo poi a risarcire la Regione. Se fosse suo figlio cosa farebbe?» recita così il testo della petizione caricato da Gli amici di Nicolò sul sito di Change.org e che in poche ore ha raggiunto quasi mille firme. Nel testo, gli amici di Nicolò si rivolgono direttamente al governatore del Veneto Luca Zaia chiedendo di acquistare il farmaco più costoso al mondo, lo Zolgensma, e somministrarlo al piccolo affetto da atrofia muscolare spinale, la Sma 1, una malattia genetica e degenerativa rara. «Nicolò deve assolutamente ricevere il farmaco in Italia entro il 22 maggio altrimenti non potrà più sottoporsi allo Zolgensma spiegano nella petizione Caro Zaia, da cittadini veneti che hanno sostenuto la sua candidatura e da molti italiani che nel corso dei mesi hanno potuto conoscerla, chiediamo che faccia il possibile affinché questo farmaco venga somministrato.

Non possiamo fermarci ad ascoltare una sola versione di medici italiani che dicono che non può sottoporsi allo Zolgensma. La famiglia ha più esiti positivi dove viene dichiarato che Nicolò è in ottima salute per ricevere il farmaco. Presidente, le chiediamo di acquistare il farmaco per Nicolò. Sappiamo che la Regione Veneto potrebbe comprarlo con una spesa pari ad un terzo del costo che per andare in America ammonterebbe a circa 3,3 milioni di dollari senza spese di volo».

Una richiesta ulteriore quindi rispetto a quella che qualche giorno fa era stata avanzata dalla famiglia Martin che chiedeva alla Regione di rispettare la promessa fatta e di pagare le cure per il loro piccolo anche in America. Ma il tempo stringe. Nicolò deve essere sottoposto allo Zolgensma a distanza di un mese, prima o dopo, di sottoporsi alla cura quadrimestrale che segue dalla nascita. Somministrazione questa prevista per il 22 giugno. A questo si aggiunge però anche l'avvicinarsi di Nicolò ai due anni di età e ad un conseguente aumento di effetti collaterali nella somministrazione dello Zolgensma. Sarebbe quindi, a detta anche dei genitori di Nicolò, auspicabile che il piccolo ricevesse il farmaco entro il 22 maggio e non il 22 luglio. Presidente, le chiediamo di far in modo che la sua commissione scientifica si metta in contatto con i medici americani che hanno dato esito positivo alla cura, si parlino e magari avendo informazioni, conoscenze che forse non hanno in materia del farmaco genetico possono ricredersi e approvarlo». Ad inizio anno, i medici italiani che hanno sempre seguito Nicolò, avevano dichiarato che il bambino era troppo debole per poter ricevere il farmaco.

Ultimo aggiornamento: 4 Maggio, 09:40 © RIPRODUZIONE RISERVATA

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