Nicolò, 8 mesi, e la malattia rara. Appello dei genitori: «Servono 2 milioni per le cure, aiutateci»

CASTELFRANCO - Nicolò ha solo otto mesi e sta già lottando per vivere. Da quando è venuto al mondo, la vita lo ha messo a dura prova con una malattia rara, genetica e degenerativa, l'atrofia muscolare spinale nota anche come Sma1. La sua unica speranza di sopravvivenza si trova in America. Nella Zolgensma, una cura sperimentale che ha il costo esorbitante di 2milioni e 100mila euro. Una cifra insostenibile per una famiglia ma, quella di Nicolò non si è arresa, si è rimboccata le maniche e ha chiesto aiuto ai cittadini tramite una raccolta fondi sulla piattaforma Gofundme e, in poco meno di due giorni, sono arrivati i primi aiuti, oltre 5mila euro.

L'ORGOGLIO
«Nicolò è un bambino stupendo, io ne vado fiero e orgoglioso afferma il papà Mattia Martin Non ha malformazioni fisiche e nemmeno durante le visite ginecologiche era mai emerso niente, stava bene. Ma quando aveva un mese di vita gli hanno diagnosticato una malattia rara e molto aggressiva. Quando è nato gli hanno fatto la prova dei riflessi e hanno visto che rispondeva ma non come gli altri bambini. Così da un approfondimento con gli esami genetici sono risaliti alla malattia, la Sma1».
Da qui è iniziato l'iter tra gli ospedali e poi le cure dell'hospice pediatrico di Padova con una racheocentesi, una puntura sul midollo spinale, ogni 15 giorni.

Una cura che anche ora che Nicolò ha 8 mesi deve continuare a fare ogni 4 mesi ma che non porta miglioramenti alle sue condizioni. «È una cura che serve a tenere in vita i pochi motoneuroni che ha spiega il papà Non è migliorativa, gli permette solo di sopravvivere. La malattia non permette a Nicolò di stare seduto, di reggere il capo e gli crea delle difficoltà nelle vie aree e nella deglutizione. Colpisce l'apparato motorio e neurologico e deve essere curato entro i 24 mesi di vita».

TEMPI STRETTI
Così, i genitori di Nicolò, Mattia Martin e Giorgia, hanno iniziato ulteriori ricerche supportati sempre dai medici italiani per cercare una cura che non fosse solo volta alla sopravvivenza ma anche a far star meglio il loro piccolo. Cura che hanno trovato solo in America. «È una cura sperimentale che permette di riprodurre i motoneuroni spiega Martin L'hanno sperimentata già su 100 bambini americani e i risultati si sono visti. I bambini che hanno questa malattia non sopravvivono oltre i due anni e l'unica soluzione momentanea è quella che sta seguendo ora Nicolò. Quella in America invece è una soluzione che sembra essere definitiva ma molto costosa. Qui ci aiuta la Regione a sostenere le spese, di là no. Per questo mi sono attivato per aprire una raccolta fondi prendendo spunto da altre persone che l'avevano già fatta anche per altri motivi. So che la cifra è importante e il tempo non è molto perché di fatto abbiamo 15 mesi ma abbiamo visto subito tanto affetto e in pochi giorni abbiamo già raccolto una somma considerevole. Qualsiasi sarà il ricavato andrà per Nicolò. Oggi l'obiettivo è quello di riuscire a curarlo».