CASTELFRANCO - Nicolò Martin non riceverà lo Zolgensma: per i medici italiani è troppo debole per essere sottoposto alla cura salvavita. A metterlo nero su bianco sono stati proprio loro, i dottori padovani che in questo anno e mezzo di vita si sono presi cura di lui cercando una soluzione per combattere la Sma 1, malattia rara e degenerativa di cui Nicolò soffre da pochi mesi dalla nascita. Una dichiarazione scritta e consegnata ai legali della famiglia Martin che ora chiude di fatto le porte definitivamente alla somministrazione dell’unico farmaco esistente che permette la riproduzione dei neuroni motori colpiti dalla Sma 1.
IL DOLORE
«Nicolò non riceverà il farmaco – afferma il papà Mattia Martin – I medici ora lo hanno messo per iscritto, dicono che non è fattibile e che non può sottoporsi alla somministrazione perché troppo debole. Non voglio fare polemica né andare contro nessuno. Mi sono rivolto a dei legali solo per avere qualcosa di scritto in mano viste le vicende degli ultimi mesi. E stasera lo spiegherò, alle 21, nella pagina Facebook». Per il farmaco di Nicolò, che costa 2 milioni e 100mila euro, si sono mossi Regione Veneto e ospedale di Padova nonché migliaia di cittadini di tutta Italia che hanno donato sulla piattaforma Gofundme.it contribuendo nelle prime battute a raccogliere una somma significativa di quasi 300mila euro. Raccolta fondi alla quale è poi subentrata la Regione Veneto dicendo che si sarebbe fatta carico dell’acquisto del farmaco qualora ci fossero state le condizioni cliniche per sottoporvi Nicolò. Ed è stato qui il gap. Per i medici italiani, Nicolò Martin non è mai stato idoneo allo Zolgensma soprattutto perché è un bimbo tracheotomizzato. Per l’America invece, dove il farmaco è stato creato, i parametri di Nicolò non risultavano un ostacolo alla somministrazione e quindi si sarebbe potuto procedere.
TROPPI RISCHI
«Tutto quello che potevo fare io da genitore l’ho fatto, non avrò rimpianti – afferma il papà – Di andare in America ormai non se ne parla. Dopo il 3 giugno i medici americani mi avevano detto che sarebbe stato un rischio per Nicolò perché i due anni sono troppo vicini ormai (compie gli anni il 12 marzo). Ci sono state promesse fatte e non mantenute. Io sarei andato avanti con la raccolta fondi. Non faccio una colpa alla Regione o ai medici che ho sempre ringraziato». In Italia, Nicolò si è sottoposto alla cura di rallentamento dell’avanzare della Sma 1 che segue dalla scoperta della malattia. «I medici lo hanno visto bene. È molto vivace, scaltro e interagisce anche dicendo a modo suo mamma e papà – afferma Mattia Martin – Finché vedo che lui sta bene, io sono felice. Lo tengo in braccio, facciamo delle passeggiate, usciamo. Ora dedichiamo più tempo possibile a Nicolò».
