Il dodicenne Jacopo spera nella ricerca per sconfiggere la Duchenne

Giovedì 25 Marzo 2021 di Alessandro Garbo
MALATO DA OTTO ANNI Jacopo è affetto dall'età di tre anni e mezzo dalla distrofia muscolare Duchenne

PETTORAZZA GRIMANI Jacopo fa pochi passi, ha solo 12 anni e non si merita tutto questo, non si merita di lottare già da otto anni contro una terribile malattia. Jacopo è un ragazzino con un sorriso che rapisce il cuore, abita a Pettorazza circondato dall’affetto della famiglia, gli piace andare a scuola e ama i trattori. Jacopo è uno dei pochi giovani che in provincia di Rovigo soffrono di distrofia muscolare Duchenne: una malattia infima, che aggredisce i muscoli e lo costringe dalla quarta elementare sulla carrozzina. Per la prima volta, la madre Romina Vettorello ha deciso di spalancare le porte che permettono di conoscere questo modo. In attesa che la medicina scopra una cura, il 12enne continua la fisioterapia e la piscina. 
LA MALATTIA
I primi segnali arrivano all’asilo: «Aveva tre anni e mezzo quando ha iniziato ad accusare problemi: faticava a correre con gli altri bambini, anzi, si divertiva più a guardare. Ne abbiamo discusso subito con la pediatra e, secondo le prime impressioni, poteva coincidere con la separazione dei genitori, il bambino sembrava giù di corda. Poi a casa Jacopo non voleva più fare i gradini, chiedeva di stare in braccio e ho iniziato a farmi delle domande. Abbiamo chiesto di sostenere visite mediche più approfondite, dopo due anni la diagnosi: soffre di distrofia muscolare di Duchenne, malattia degenerativa».
IL CAGNOLINO SIMBA
Jacopo cresce e la vita cambia: «Spiegargli la situazione non è stato facile: lui ha un grande sogno, quello di correre nel prato con Simba, inseparabile cagnolino che ci fa compagnia». Non lamenta problemi a scuola: «Quando ha compiuto 11 anni i compagni gli hanno preparato un cartellone con gli auguri e hanno posato per una foto ricordo. Litigano tra di loro, perché tutti vogliono spingerlo in carrozzina per andare in palestra. Jacopo ha avuto, inoltre, qualche ritardo nell’apprendimento ed è affiancato da una nuova insegnante di sostegno, Sara Moda, il nostro angelo». Il Comune ha mostrato sensibilità: «Il sindaco Gianluca Bernardinello è amico di famiglia: ci ha aiutato a installare a scuola un sollevatore, indispensabile e aiuta Jacopo per andare in bagno».
FAMIGLIA ALLARGATA
La distrofia Duchenne è subdola, con lati oscuri per la medicina: «Ci sono pochi casi in Veneto. Al momento una cura non esiste: l’unico farmaco è il cortisone che rallenta la progressione della malattia, ma anche per questo Jacopo ora pesa 70 chili e fatica a spostarsi». Il supporto dei parenti è fondamentale: «Lavoro part time al mattino quando è a scuola e al pomeriggio mi occupo di Jacopo: abitiamo con i miei genitori Pierpaolo e Cinzia, ora cerchiamo una casa più grande. Ringrazio il mio compagno Federico per l’aiuto». Jacopo può contare sull’amore di una famiglia allargata, formata dal papà Roberto Sturaro e dalla compagna Denise. Il 12enne ha un hobby: «E’ appassionato di trattori e mezzi agricoli: ha una trentina di modellini, gioca con le fattorie». Romina si fa forza: «Mi sono avvicinata alla Parent Project, associazione di Roma, e mi hanno indicato le famiglie della zona che vivono tale situazione. La medicina sta studiando molte molecole: faccio un appello per sostenere la ricerca, unico modo per trovare una cura».
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Ultimo aggiornamento: 5 Aprile, 13:57 © RIPRODUZIONE RISERVATA

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