CANARO La sua vita è cambiata con la gravidanza. Eleonora Bianchi, 38enne di Canaro, soffre da quasi tre anni della sindrome “sicca oculare”: non ha le lacrime, nè la saliva. Il dolore agli occhi è costante, non le lascia tregua e nonostante le notti insonni alla mattina lavora come commessa in un ipermercato di Ferrara. Eleonora avverte: «Questa malattia è invisibile, ne soffrono pochi in tutta Italia: non è considerata una malattia invalidante, spendo 1000 euro al mese di medicinali, chiedo aiuto allo Stato perché andare avanti così è impossibile». Un racconto doloroso: «Tutto è iniziato l’1 novembre 2017. All’inizio i dottori pensavano a un esaurimento post parto, ma avevo sempre gli occhi rossi e il dolore era costante: la malattia, presumibilmente, è dovuta al citalomegavirus che mi ha colpito in gravidanza e agli sbalzi ormonali».
UN CALVARIO « A febbraio 2018 sono stata a Genova per sostenere la prima visita da un oculista privato, ma la terapia della luce pulsata ha peggiorato la situazione. Dormo un paio d’ore a notte, gli occhi hanno un gonfiore continuo e le ghiandole di Meibomio sono otturate dagli estrogeni. Sento un dolore terrificante sui nervi lesi, soffro anche di nevralgia e fibromialgia». Per la sindrome che ha colpito Eleonora Bianchi sembra non esserci soluzione: «Cortisonici e cure sbagliate, da tre anni – lamenta – mentre continuano i forti dolori oculari. A Genova i dottori pensavano avessi un tumore all’occhio, ma tutte le diagnosi si sono rivelate sbagliate. Ho provato a cambiare, mi sono affidata a quindici diversi neurologi e a una decina di reumatologi, ho provato la terapia del dolore e le cure omeopatiche, ma non c’è stato verso: soffro di una nevralgia del trigemino atipica, non operabile». I segni della malattia non sono solo fisici: «Ho perso le amicizie, alcuni parenti si sono allontanati: è dura crescere un figlio in queste condizioni, ringrazio mia madre Roberta per il sostegno. La vita sociale si è ridotta al minimo». Eleonora continua la sua battaglia quotidiana: «È difficile, ma non smetto di lottare: ho perso molti chili e spesso mangio frullati per via della poca salivazione e del dolore del trigemino».
SPESE MEDICHE INGENTI E le spese mediche sono lievitate: «Ogni mese spendo cifre esorbitanti in farmaci, perciò non posso smettere di lavorare, e lo Stato non riconosce alcun sussidio per la sindrome sicca».
Ultimo aggiornamento: 15:07
© RIPRODUZIONE RISERVATA UN CALVARIO « A febbraio 2018 sono stata a Genova per sostenere la prima visita da un oculista privato, ma la terapia della luce pulsata ha peggiorato la situazione. Dormo un paio d’ore a notte, gli occhi hanno un gonfiore continuo e le ghiandole di Meibomio sono otturate dagli estrogeni. Sento un dolore terrificante sui nervi lesi, soffro anche di nevralgia e fibromialgia». Per la sindrome che ha colpito Eleonora Bianchi sembra non esserci soluzione: «Cortisonici e cure sbagliate, da tre anni – lamenta – mentre continuano i forti dolori oculari. A Genova i dottori pensavano avessi un tumore all’occhio, ma tutte le diagnosi si sono rivelate sbagliate. Ho provato a cambiare, mi sono affidata a quindici diversi neurologi e a una decina di reumatologi, ho provato la terapia del dolore e le cure omeopatiche, ma non c’è stato verso: soffro di una nevralgia del trigemino atipica, non operabile». I segni della malattia non sono solo fisici: «Ho perso le amicizie, alcuni parenti si sono allontanati: è dura crescere un figlio in queste condizioni, ringrazio mia madre Roberta per il sostegno. La vita sociale si è ridotta al minimo». Eleonora continua la sua battaglia quotidiana: «È difficile, ma non smetto di lottare: ho perso molti chili e spesso mangio frullati per via della poca salivazione e del dolore del trigemino».
SPESE MEDICHE INGENTI E le spese mediche sono lievitate: «Ogni mese spendo cifre esorbitanti in farmaci, perciò non posso smettere di lavorare, e lo Stato non riconosce alcun sussidio per la sindrome sicca».
Ha anche portato la sua delicata esperienza in tv: «Ne ho parlato a Tele Idea, una tv toscana. Sono in contatto con altre persone che soffrono della sindrome, esiste un gruppo Facebook, ho stretto amicizia con una signora di Ferrara. Chiediamo sostegno e aiuti concreti dalla politica, continuiamo a combattere perché stanchi di essere invisibili». Eleonora coltiva ancora speranze di guarigione, continua a postare foto “in salute” su facebook e guarda il calendario: «In inverno, all’ospedale di Rovigo, farò un intervento chirurgico maxillo-facciale; speriamo che la situazione possa migliorare». Per superare gli ultimi tre anni, si è affidata alla scrittura e sogna di pubblicare un libro: «Passo per strana e ossessiva, ma la sindrome sicca è un mostro che non ti molla mai, l’inappetenza e gli sbalzi d’umore sono difficili da affrontare». E ringrazia i colleghi: «A Natale mi hanno fatto una donazione economica».
