PORDENONE - Talmente stanca e svuotata che a volte anche solo aprire gli occhi è un peso. E vivere pure la rabbia e la frustrazione di non essere creduti. Persino dai medici. È un percorso che tutti i malati della Sindrome da affaticamento cronico (Cfs) - la malattia di cui oggi, 12 maggio, è la giornata mondiale di sensibilizzazione - hanno dovuto sopportare e subire.
A più di 25 anni da quando l’oncologo Umberto Tirelli, primo tra i medici in Italia, iniziò a parlare della malattia nessuna cura. E' nata però un'associazione di malati di Cfs che cerca di aiutare chi si ritrova all’interno di un vortice dal quale è impossibile uscire. Presidente è una donna di 45 anni, Giada Da Ros, residente a Pordenone, anche lei malata.
Giada si è ammalata nel 1990: aveva 20 anni. «Facevo il secondo anno di università - racconta - studiavo Giurisprudenza. Praticavo sport, ero una ragazza dinamica anche se studiavo parecchio. All’improvviso, dopo una influenza così almeno era sembrato a me, ho iniziato a fare tanta fatica. Vivevo al primo piano e per fare le scale con la borsa della spesa ci mettevo una infinità di tempo. Sono proprio fuori allenamento, avevo pensato. Invece le cose sono andate sempre peggio, sino a non riuscire più ad alzarmi dal letto. Ma non era solo stanchezza, ma anche difficoltà a concentrami, incapacità a fare non solo movimenti fisici, ma anche intellettuali».
Dodici anni così. E i medici? «Mi dicevano esci di casa, vai a spasso, studia meno e trovati un moroso. Umiliante e frustrante». Oggi Giada ha 45 anni. Non è guarita, ma sta un po’ meglio. Con tenacia si è laureata, ma la vita sociale di fatto è poca. Vive con i genitori, non ha un lavoro, dipende economicamente dalla famiglia, non si è sposata e quando ci sono i periodi in cui sta meglio riesce pure a uscire di casa una volta la settimana.
«La mia giornata tipo? Devo restare a letto sino a mezzogiorno altrimenti il pomeriggio non riesco a fare le cose che mi sono prefissata. Poi ho una autonomia di alcune ore. Lavorare? Se va bene cinque, sei ore la settimana. Ogni volta che faccio uno sforzo fisico, come ad esempio uscire di casa, mi servono almeno due giorni a letto per recuperare».
E pensare che Giada, grazie a un articolo - letto per caso sul quotidiano Il Gazzettino nel 1992 - che parlava della sindrome da affaticamento cronico e dell’ambulatorio aperto da Tirelli al Centro di riferimento oncologico di Aviano (POrdenone), riuscì ad avere la diagnosi in solo due anni. C’è chi ancora dopo 10-12 anni sta peregrinando tra medici e specialisti per capire perchè è così stanco e svuotato.
«Sentendosi anche deridere perchè sono molti i medici che ancora non credono» afferma la presidente che guida l’associazione alla quale sono iscritte oltre un centinaio di persone e della quale si occupa anche la vice, Stefania Dell’Agnolo. «Lei è quella operativa perchè non è malata. Non si stanca mai».
Ultimo aggiornamento: 13 Maggio, 13:31
© RIPRODUZIONE RISERVATA A più di 25 anni da quando l’oncologo Umberto Tirelli, primo tra i medici in Italia, iniziò a parlare della malattia nessuna cura. E' nata però un'associazione di malati di Cfs che cerca di aiutare chi si ritrova all’interno di un vortice dal quale è impossibile uscire. Presidente è una donna di 45 anni, Giada Da Ros, residente a Pordenone, anche lei malata.
Giada si è ammalata nel 1990: aveva 20 anni. «Facevo il secondo anno di università - racconta - studiavo Giurisprudenza. Praticavo sport, ero una ragazza dinamica anche se studiavo parecchio. All’improvviso, dopo una influenza così almeno era sembrato a me, ho iniziato a fare tanta fatica. Vivevo al primo piano e per fare le scale con la borsa della spesa ci mettevo una infinità di tempo. Sono proprio fuori allenamento, avevo pensato. Invece le cose sono andate sempre peggio, sino a non riuscire più ad alzarmi dal letto. Ma non era solo stanchezza, ma anche difficoltà a concentrami, incapacità a fare non solo movimenti fisici, ma anche intellettuali».
Dodici anni così. E i medici? «Mi dicevano esci di casa, vai a spasso, studia meno e trovati un moroso. Umiliante e frustrante». Oggi Giada ha 45 anni. Non è guarita, ma sta un po’ meglio. Con tenacia si è laureata, ma la vita sociale di fatto è poca. Vive con i genitori, non ha un lavoro, dipende economicamente dalla famiglia, non si è sposata e quando ci sono i periodi in cui sta meglio riesce pure a uscire di casa una volta la settimana.
«La mia giornata tipo? Devo restare a letto sino a mezzogiorno altrimenti il pomeriggio non riesco a fare le cose che mi sono prefissata. Poi ho una autonomia di alcune ore. Lavorare? Se va bene cinque, sei ore la settimana. Ogni volta che faccio uno sforzo fisico, come ad esempio uscire di casa, mi servono almeno due giorni a letto per recuperare».
E pensare che Giada, grazie a un articolo - letto per caso sul quotidiano Il Gazzettino nel 1992 - che parlava della sindrome da affaticamento cronico e dell’ambulatorio aperto da Tirelli al Centro di riferimento oncologico di Aviano (POrdenone), riuscì ad avere la diagnosi in solo due anni. C’è chi ancora dopo 10-12 anni sta peregrinando tra medici e specialisti per capire perchè è così stanco e svuotato.
«Sentendosi anche deridere perchè sono molti i medici che ancora non credono» afferma la presidente che guida l’associazione alla quale sono iscritte oltre un centinaio di persone e della quale si occupa anche la vice, Stefania Dell’Agnolo. «Lei è quella operativa perchè non è malata. Non si stanca mai».
