Il piccolo Bruno soffre della sindrome di Sturge Weber, i genitori aprono un blog per condividere la loro esperienza

Mamma Giulia e papà Nicola narrano la difficile quotidianità del loro bimbo per sensibilizzare sulla sua sindrome

Domenica 28 Agosto 2022 di Chiara Muzzin
Il piccolo Bruno con i suoi genitori

CASARSA - Dallo sconforto della diagnosi di una sindrome rara in un bimbo nato da pochi mesi alla forza di condividere la propria esperienza, come genitori, attraverso una pagina speciale sui social, che ha destato interesse anche all'estero. È la scelta che hanno fatto Giulia Iserni, 28 anni, e Nicola Trevisanut, 32, mamma e papà del piccolo Bruno, nato il 29 ottobre 2020.

La sindrome Sturge Weber

La famiglia abita a San Giovanni di Casarsa. Con la pagina "La vita secondo Bruno", che conta centinaia di seguaci sia su Facebook che su Instagram, la coppia ha deciso di sensibilizzare sulla sindrome di Sturge Weber, malattia genetica rara, non ereditaria, con incidenza tra 1/20.000 e 1/50.000 nati: «Il nostro bimbo ha una malformazione sull'80 per cento della pelle, nel cervello e negli occhi - si legge nel blog dedicato a Bruno -. Abbiamo deciso di creare questa pagina per far conoscere la sua malattia, nella speranza possa essere di supporto ad altre famiglie che si trovano nella nostra stessa situazione, dato che per noi la condivisione è stata essenziale». L'autrice dei testi dei post, che raccontano le varie tappe del percorso di Bruno, tra momenti difficili in ospedale e coccole con i genitori, è Giulia, che precisa che «l'idea è partita da mio marito: all'inizio è stato difficile aprirsi su un argomento così delicato».
«Io e Nicola abbiamo avuto la fortuna di stare sempre bene - continua Giulia -. Ci sembra assurdo che il nostro bambino debba soffrire così, sopportando interventi e continue visite in ospedale. Ma si fa, non c'è alternativa». Sono tre combattenti Giulia, al momento mamma a tempo pieno, Nicola, magazziniere, e Bruno, definito da tanti, dentro e fuori dai social, «piccolo leone» per il suo coraggio: a neanche due anni ha già affrontato interventi molto invasivi e diversi ricoveri in ospedale. La forza bisogna trovarla e basta: «Le persone spesso ci dicono siete bravi, io non so come farei, ma credeteci, se vi ci trovate dentro fino al collo non avete scelta. Quel bravi mi mette sempre a disagio - scrive Giulia -. Stiamo solo facendo quello che tutti i genitori fanno, prenderci cura di nostro figlio, anche se con qualche difficoltà in più».

Vivere con la malattia

La preoccupazione è tanta e la routine della coppia prevede la somministrazione di medicinali al piccolo tre volte al giorno e controlli periodici cui si aggiungono attimi di spavento per crisi imprevedibili, con le conseguenti corse nella struttura ospedaliera più vicina. La famiglia è seguita dall'assistenza domiciliare pediatrica di Pordenone, e per quanto riguarda la parte neurologica si appoggia al Niguarda di Milano. Ma ci sono anche momenti speciali e belli: passeggiate, giri al mare con Bruno, il primo taglio di capelli dalla parrucchiera. «Vederlo non solo sorridere, ma ridere di gusto è straordinario, è il segno che in quel momento sta bene - commenta Giulia -. Le sue risate in questi quasi due anni sono state davvero rare: ce le godiamo tutte e ci divertiamo con lui». Un percorso che nel complesso resta complicato, alle prese con una situazione che difficilmente ci si aspetta di dover affrontare, proprio per la rarità della sindrome: «Noi per primi durante tutta la gravidanza, appena passavano in tv la pubblicità di Telethon o simili, cambiavamo canale e provavamo un enorme disagio solo al pensiero. Sentivamo che non era qualcosa che ci riguardava» scrive Giulia. Un'esperienza difficile, che però insegna tante cose per la giovane mamma. Una su tutte: «Ho imparato che la vita è davvero preziosa, è inutile restare lì a piangersi addosso, bisogna andare avanti con il sorriso e a testa alta, e godersi ogni singolo istante». Grazie al blog, la coppia si confronta spesso con altri genitori italiani e stranieri di bambini con la stessa sindrome per uno scambio di esperienze e consigli. Ma com'è la vita secondo Bruno? Per Giulia: «Una vita non semplice, ma lui ha una forze incredibile, credo che sia capace di affrontare qualsiasi cosa».

Ultimo aggiornamento: 29 Agosto, 10:46 © RIPRODUZIONE RISERVATA

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