FONTANAFREDDA Tra le molte malattie genetiche particolarmente debilitante c’è la Sindrome di Rett, una malattia rara che abbiamo imparato a conoscere purtroppo grazie ad Alice, 8 anni il prossimo marzo, la piccola figlia di papà Gianni e mamma Maria Grazia impegnati in prima persona per raccogliere fondi da destinare alla Rett syndrome research trust, l’associazione americana impegnata nella ricerca di una cura.
CALCIO E SOLIDARIETÀ
Solo l’ultima in ordine di tempo cospicua sottoscrizione l’hanno messa a disposizione di Alice infatti gli amici del Asd Forcate Calcio. 1.750 dollari, come si legge nella lista delle donazioni direttamente nel sito della raccolta pro Alice, ovvero 1.550 euro grazie all’impegno del Cda, del presidente Salvador e del mister Mauro Roveredo a cui siamo molto grati. «La cena pre natalizia - spiega il presidente Sante Salvador – è una occasione particolare in cui vogliamo dedicare un momento per pensare anche a chi ha problemi. È una iniziativa sempre molto sentita, un momento di riflessione e vicinanza a chi vive situazioni particolari. Abbiamo festeggiato 51 anni di vita e molte sono state le donazioni. Da quando abbiamo appreso dei problemi della piccola Alice, la figlia di Gianni che da anni fa parte di questa famiglia, ci siamo stretti attorno a lui. A nome di tutto il calcio Forcate esprimo la vicinanza per una situazione che nessuno vorrebbe vivere».
LA TESTIMONIANZA
A spiegare cos’è la Sindrome di Rett, la stessa Alice: «Ho la sindrome di Rett, una sindrome cattiva e molto debilitante, che mi ha anche illuso durante i primi mesi di vita: mi ha lasciato pensare di poter fare tutto. Mi ha lasciato provare a stare eretta, a pronunciare le prime sillabe, ad usare le mani per prendere e gestire le cose, a guardare dritto negli occhi chi mi ama per esprimere il mio amore. Mi ha dato questa illusione, per circa quindici mesi, poi di colpo le mani non rispondevano più ai miei comandi, i miei muscoli non riuscivano a sorreggermi, potevo guardare le persone solo con la coda dell’occhio..., il mio umore è precipitato e per mesi non avevo nemmeno voglia di sorridere». È una malattia rara che riguarda le bambine in tenerissima età, tra i 12 e i 18 mesi; un disordine neurologico di origine genetica che colpisce in maniera casuale e che priva le bambine della parola, dell’uso delle mani, dei normali movimenti e spesso anche della capacità di camminare. Dopo i primi anni di vita la malattia comporta ansietà, epilessia, tremori, difficoltà respiratorie e gravi problemi gastrointestinali. «A causa della pandemia – spiega il papà Gianni – ci sono stati dei rallentamenti e non è ancora stata avviata la sperimentazione diretta sulle bambine delle cure individuate. Speriamo davvero che il 2022 possa portare importanti novità in questo campo».
