Malattie rare, Mario ha due anni e la sindrome di Chops: la sua unica speranza è un farmaco in California, ma servono 300mila euro

Martedì 9 Maggio 2023 di Lorena Levorato
Malattie rare, Mario ha due anni e la sindrome di Chops

CADONEGHE (PADOVA) - Cadoneghe si mobilita e in pochi giorni si moltiplicano le proposte di aiuto: dalle iniziative in paese per raccogliere fondi agli appelli del parroco. E ci sono famiglie che, in memoria dei propri defunti, negli annunci delle epigrafi hanno fatto inserire un invito a fare donazioni per Mario Zampella. Ha solo due anni e gli è stata diagnosticata una malattia genetica rara: la sindrome Chops, una patologia quasi sconosciuta che conta solo 13 casi descritti in letteratura medica e circa 30 in tutto il mondo.

Chops sta per sindrome del deficit cognitivo, cardiopatia, obesità, coinvolgimento polmonare, bassa statura e displasia scheletrica. Mario è costretto ad utilizzare l'ossigeno quando dorme e se si ammala deve utilizzarlo 24 ore al giorno.


LA STORIA


I genitori di Mario, Manuela Mallamaci e Giovanni Zampella, che abitano vicino alla caserma dei carabinieri di Cadoneghe, si dividono tra Palermo (dove Manuela lavora) e la Calabria, la terra d'origine dove il piccolo trova sollievo. Manuela è una ricercatrice universitaria di 34 anni, mentre Giovanni è un poliziotto di 38. «Ora siamo a Reggio Calabria ma rientriamo a Cadoneghe questo fine settimana - racconta la mamma - Mario trova beneficio nell'aria meno inquinata della Calabria. Con la diagnosi della sindrome Chops tutta la nostra vita è cambiata per adattarla alle sue esigenze. Mario si ammala facilmente, specie in inverno; di notte usa l'ossigeno e quando non sta bene anche di giorno».

Oggi l'unica speranza di cura è in California, ma servono soldi. E così Manuela ha avviato sulla piattaforma GoFundMe una raccolta fondi che è arrivata a quota 92mila euro. Ma ne servono 300mila


SINDROME DI CHOPS, IL FARMACO


«Non esistono progetti di ricerca per la Chops prosegue Manuela - Negli Stati Uniti, in California, esiste una compagnia chiamata RareBase che ha gli strumenti giusti per poter individuare un farmaco in grado di rimuovere o almeno attenuare i molti sintomi. I fondi saranno destinati al programma di individuazione di tale farmaco ottimale per la cura della Chops, cosa da cui avranno beneficio Mario e gli altri bimbi Chops, malati rari come lui».

COME FARE UNA DONAZIONE

Anche don Silvano Berto, parroco di Castagnara, ha sposato l'appello. «Con i consigli pastorale ed economico abbiamo pensato di offrire qualche indicazione comunitaria. Per chi sa usare i mezzi informatici, invitiamo a donare usando le possibilità indicate dai genitori. Chi desidera fare una donazione in contanti, potrà consegnarla a don Silvano, che la depositerà nel conto della parrocchia e da qui verrà versata con bonifico nel conto corrente indicato dai genitori». Il link per donare è QUESTO; esiste una pagina Instagram. E domenica 21 maggio ci sarà una giornata per promuovere l'iniziativa.

Ultimo aggiornamento: 17:29 © RIPRODUZIONE RISERVATA

PIEMME

CONCESSIONARIA DI PUBBLICITÁ

www.piemmemedia.it
Per la pubblicità su questo sito, contattaci