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Malattia rara, raccolta fondi per comprare i farmaci sperimentali e salvare la piccola Isabel

Mercoledì 10 Agosto 2022
Malattia rara, raccolta fondi per comprare i farmaci sperimentali e salvare la piccola Isabel

PADOVA - Un'ondata di solidarietà è arrivata per la piccola Isabel, una bambina affetta da una rarissima malattia attualmente ricoverata nel reparto di Terapia intensiva del Dipartimento di Salute della donna e del bambino dell'Azienda - Ospedale di Padova. La bimba è in condizioni critiche, ma il personale medico sta facendo di tutto per salvarla.

Lo zio di Isabel, Julio Bettin, da Montegrotto Terme, nei giorni scorsi ha promosso una raccolta fondi sul web (attraverso la piattaforma gofundme.com) per chiedere aiuto a amici e conoscenti. In poco tempo sono stati raccolti circa 17mila euro. L'appello pubblicato sul web riporta: «Ho iniziato a raccogliere fondi per mio fratello Juliano e sua moglie Rita - si legge - per dar loro la possibilità di curare la loro unica figlia Isabel, affetta da una malattia ereditaria, curabile solo con costosissimi farmaci sperimentali».


L'ospedale di Padova ha chiarito che le cure sperimentali per i pazienti della Pediatria non sono mai state a pagamento e mai lo saranno. I soldi raccolti, quindi, non verranno utilizzati per pagare le cure alla bambina. Per garantire maggiore trasparenza, Julio Bettin, poi assicura: «Ti chiediamo un aiuto urgente - scrive - per aiutarci a salvare mia nipote, che è un angelo. Tutto il ricavato non utilizzato - aggiunge - sarà devoluto alla Pediatria dell'Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova, dove Isabel è ricoverata in Terapia Intensiva».
Al netto di raccolte fondi lanciate da privati, l'associazione di riferimento della Pediatria di Padova nell'ambito delle malattie metaboliche rare, da sempre, è Cometa A.S.M.M.E.
L'Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie è nata nel 1992 dalla volontà di un gruppo di famiglie con figli colpiti da malattie metaboliche ereditarie con l'obiettivo di affrontare insieme le difficoltà legate sia ai pericoli che comportano per salute dei pazienti, sia alle sfide poste dal contesto sociale-sanitario.


Oggi l'Associazione conta più di 3.500 tra soci e simpatizzanti sostenitori e rappresenta oltre 800 pazienti, bambini e adulti, provenienti da tutta Italia e curati principalmente presso l'Unità Operativa Complessa Malattie Metaboliche ed Ereditarie diretta dal dottor Alberto Burlina all'interno del Dipartimento di Salute della Donna e del Bambino dell'Azienda Ospedale-Università di Padova. Altra importante associazione di riferimento per le raccolte fondi è la Fondazione Salus Pueri, nata nel 1992, con lo scopo di promuovere progetti a favore della Pediatria di Padova. Il presidente è l'avvocato Fabio Pinelli, il vice presidente è il professor Giorgio Perilongo.
 

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