Andrea, il ragazzo prodigio con una malattia rara: aiutiamolo a continuare ad andare a scuola

Giovedì 13 Gennaio 2022 di Iris Rocca
Andrea, il ragazzo prodigio con una malattia rara: aiutiamolo a continuare ad andare a scuola

ALBIGNASEGO (PADOVA) - Andrea ama andare a scuola. E ci vuole andare a tutti i costi. A costo di percorrere un chilometro e mezzo in bicicletta dalla sua casa di Sant'Agostino per raggiungere il tram alla Guizza, restare in piedi per tutto il tragitto del mezzo, procedere a piedi per altri 800 metri trainando la sua cartella trolley. Il tutto con grandissima fatica. Andrea, infatti, ha una malattia genetica rara con sintomatologie muscolari, la mucopolisaccaridosi, che rende problematico e difficile ogni suo movimento, che blocca spesso le sue gambe e lo costringe a prendere continuamente antidolorifici. «Se il liceo scientifico a settembre era iniziato col piede giusto - racconta la mamma del 14enne - grazie ad una cooperativa attivata dai servizi sociali di Albignasego in collaborazione con l'Ulss, che accompagnava ogni giorno a scuola alcuni ragazzi con disabilità, la mancanza di personale e di operatori registrata nell'ultimo mese, ha bloccato questa possibilità, costringendo Andrea a raggiungere la scuola autonomamente.

Io lo accompagno per il primo tratto in bicicletta, affinché non debba portare il peso dei libri, ma poi procede da solo».


Per una famiglia modesta come quella di Andrea, che ha raggiunto l'Italia dalla Romania vent'anni fa, avere la patente e l'auto rappresenta un lusso e tutte le energie sono concentrate sulle esigenze e i tempi del piccolo genio di casa, «il nostro professore», come lo chiama la mamma, orgogliosa del dieci col quale ha chiuso le scuole medie e della scelta di avere una formazione che completasse tutte le sue curiosità al liceo scientifico Nievo. «La sindrome di Andrea è la più rara tra le varie forme di questa malattia metabolica e degenerativa continua la mamma e rende complicato anche prendere l'autobus come fanno alcuni compagni di classe, per via degli scalini. In famiglia e a scuola diamo il massimo per alleviare tutte le sue difficoltà e migliorargli la vita, rendendolo più autosufficiente possibile, ma camminare anche solo un chilometro per lui è già complicato, figuriamoci ora con il freddo o le intemperie». Se infatti il servizio della cooperativa si è interrotto con la fine del 2021, Andrea e la sua famiglia non si sono arresi nella ricerca di un servizio similare: «Gli uffici dell'Ulss ai quali ci siamo rivolti sono intasati in questo periodo e le cooperative contattate finora hanno prezzi molto alti per un impegno così puntuale e continuo come portare un ragazzino a scuola tutti i giorni nell'orario di punta e andarlo a riprendere. È praticamente un lavoro». Andrea, o Wikipedia, come lo chiamano i suoi compagni, continua a studiare e di Dad non ne vuole sapere.

Ultimo aggiornamento: 14 Gennaio, 09:59 © RIPRODUZIONE RISERVATA

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