Valentina, 38 anni, e la sua malattia: «Non sono altezzosa, ho il Parkinson»

Domenica 22 Maggio 2022 di Daniela De Donà
Valentina Margio, 38 anni, ha deciso di raccontare la sua malattia per aiutare altre persone a uscire dall'isolamento

BELLUNO - Si avvicina al tavolo: ha un passo leggermente rigido. Molto lentamente si toglie gli occhiali da sole. E appoggia la borsetta sulla sedia con gesti più che pacati. Valentina Margio - bellunese,38 anni - non è una persona pigra. Dietro i movimenti controllati c’è il Parkinson giovanile. «E’ una malattia, non è un morbo che significa contagiosità», tiene a precisare. In redazione, al Gazzettino di Belluno, viene da testimonial. Racconta di sé perché venga svelata l’esistenza di una stranezza, perché così è recepita dalla gente la malattia di Parkinson se non hai almeno 60 anni: «Il mio cruccio è che la gente consideri il mio modo di muovermi altezzoso, mentre è solo necessariamente misurato.

In realtà non posso agire altrimenti – afferma Valentina, aggiungendo - l’immagine del parkisoniano è quella di un anziano tremolante e piegato in due. E nessuno capisce, di primo acchito, cosa stia dietro i movimenti calibrati di chi è affetto dal Parkinson giovanile».


LA STORIA


Era il 2018. Valentina Margio, allora trentaquattrenne, ha male ad una spalla. E si accorge di muovere a fatica la mano destra: «Tendeva a stare in posizione statica, e praticamente non la usavo. Gesticolando, come facciamo un po’ tutti, mi resi conto che muovevo solo la sinistra». Ad un certo punto non riesce più a scrivere. Il medico di base, Fabio Bortot a cui Margio è grata, vuole vederci chiaro, le prescrive vari esami. «Perchè l’elettromiografia mostrava qualcosa che non quadrava, e il tremore aveva un frequenza anomala per l’età». Certo diagnosticare il Parkinson non è facile, tanto più se si ha poco più di 30 anni. Occorre, sostanzialmente, solo l’osservazione. La diagnosi definitiva viene comunicata a Valentina da Franco Ferracci, dirigente del reparto di Neurologia dell’ospedale San Martino di Belluno: «“Lei ha il Parkinson”, mi disse. In un attimo ho capito cosa volesse dire la frase “mi cade il mondo addosso”». La notizia le era arrivata solo dopo un mese dall’inizio di un amore nuovo, importante, con Massimo. «Tutti i progetti, che avevano il profumo della primavera, mi pareva fossero di colpo sepolti». Ricovero, esami su esami tra Belluno e Milano. Poi, dopo un anno con Massimo – ora suo marito – la bella notizia: un bimbo è in arrivo. «Fu subito una gioia a cui seguì una preoccupazione grande: dovevo sospendere i farmaci non compatibili con la gravidanza». Dopo nove mesi arriva Angelo: «Mi accorsi subito di quanto fosse difficile fare ciò che tutte le mamme fanno. Per me, ad esempio, era un problema cambiare il pannolino, non ci riuscivo, impossibile, poi ninnare il mio bambino visto che mi sono preclusi i gesti ripetitivi».


IL LAVORO


Valentina Margio lavora, in centro città, come commessa in un centro Tim. «Al lavoro non ho detto niente per molto tempo, nascondendo la grande stanchezza che è normale nella malattia. Avevo una fissa: volevo che mi valutassero nella mia professionalità. Quando hanno saputo, mi hanno accettata». Qui Valentina Margio, peraltro, lancia uno strale: «A livello di legislazione, nelle assunzioni, per il Parkinson giovanile c’è il vuoto. Più in generale: le agevolazioni sanitarie riguardano solo i parkinsoniani anziani».


TRA AIGP, VANITY FAIR, FRIDA


Valentina tiene a rendere nota una realtà misconosciuta. «Sono partita scrivendo un diario sul sito dell’Associazione italiana giovani parkinsoniani. Mi hanno contattata, poi, chiedendomi di offrire la mia immagine, con scatti del fotografo Giovanni Diffidenti, per una mostra itinerante intitolata “Non chiamatemi morbo” che sta girando l’Italia, ora è a Roma». Quindi le interviste per vari giornali, uno per tutti Vanity Fair. Valentina, nella sua battaglia, ha usato facebook ed instagram. Ad aprile 2022 ha messo la faccia, per la Giornata Mondiale del Parkinson, in piccoli documentari dell’Associazione “Frida-donne che sostengono donne”. “All’inizio, dico la verità, volevo evitare i video. Mi ha sbloccata il pensiero del mondo sommerso di persone sole, parkinsoniani che non sanno a chi chiedere aiuto».
 

Ultimo aggiornamento: 23 Maggio, 17:38 © RIPRODUZIONE RISERVATA

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