Si è spento a soli 16 anni la star di Tiktok e Youtube, Rania, affetto dalla sindrome di Hutchinson-Gilford, malattia rarissima anche nota come progeria.
Ha 15 anni ma sembra un'anziana, Xiao è affetta da una malattia genetica rarissima
Rania era molto seguito sui social: su TikTok aveva circa 871.000 follower e tramite il suo canale Youtube , Didek 74, con 317.000 iscritti, lanciava quotidianamente messaggi di speranza e buonumore, ispirando i suoi fan a dare il 100% in tutto, nonostante le avversità della vita. Come riportato dal sito La Savoie, sabato pomeriggio ad Annemmasse, la città francese in cui abitava Rania, in Alta Savoia, si terrà un raduno per rendergli omaggio.
Cos'è la progeria, la malattia di cui soffre Rania
La progeria o Sindrome di Hutchinson-Gilford deriva dal greco e significa “prematuramente vecchio”, è una malattia genetica rarissima caratterizzata dalla comparsa di un invecchiamento precoce nei bambini, colpisce un bambino ogni 4-8 milioni di nati. In tutto il mondo ci sono circa 70 bambini affetti da questa sindrome. Attualmente in Italia ci sono 5 casi di progeria. Tra questi era diventato celebre l'italiano Sammy Basso, che ha fondato un'associazione per far conoscere la malattia e raccogliere fondi da destinare alla ricerca (www.progeriaitalia.org).
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La progeria colpisce sia i bambini che le bambine di tutto il mondo: nonostante le differenze etniche le loro somiglianze sono straordinarie. Ci sono diverse forme ma, quella più conosciuta è la sindrome di Hutchinson-Gilford, dal nome dei dottori inglesi che per primi la descrissero.