«Noi mamme di disabili, lasciate sole in questa emergenza, chiediamo aiuto a Conte»

Sabato 28 Marzo 2020 di Maria Lombardi
«Noi mamme di disabili, lasciate sole in questa emergenza, chiediamo aiuto a Conte»

«Il miracolo più grande l'ho avuto io. Emanuela ha trovato una mamma, ma io grazie a lei ho curato le mie ferite più profonde. Mi ha salvata». Paola Fanzini ha 63 anni e da 35 la sua vita è Emanuela. L'ha adottata che aveva solo un anno, quella bimba nata con una tetraparesi spastica distonica, la madre era morta durante il parto. «Disabile al cento per cento, non vedeva, non sentiva e non capiva». Ad Emanuela ha donato tutto: il suo tempo, la sua energia, i suoi pensieri, amore e ogni giorno amore. «Finché non mi sono ammalata anche io e non ho potuto più assisterla come prima. Sono giorni drammatici per me e per tutte le mamme che si prendono cura di figli disabili e malati».

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L'APPELLO
Caregiver, madri e molto di più. «Viviamo una vita in due e adesso non possiamo farcela. Abbiamo scritto un appello al presidente Conte e al ministro della famiglia Elena Bonetti. Non abbandonateci. Emanuela non ha più assistenza, da quando siamo in emergenza coronavirus: il fisioterapista non può venire perché non ha la mascherina, i laboratori che frequentava il pomeriggio sono chius». Niente scuola, e tanti non capiscono nemmeno perché, soli più di prima e senza quella routine rassicurante e terapeutica. «In questa fase di emergenza tutto il peso ricade su di noi», Sofia Donato è tra le promotrici dell'appello al premier. «Dobbiamo seguire i figli con la didattica on line, intrattenerli durante il giorno perché i centri socio-assistenziali sono chiusi, aiutarli nella comunicazione a distanza, sostituirci agli assistenti domiciliari, farli esercitare perché non perdano le abilità acquisite. Le famiglie stanno impazzendo. Senza aiuto siamo perduti. Ma finora, in questa crisi, nessuno si è ricordato di noi».

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E c'è già chi ne risente. «Giulia da quando non va a scuola non mangia più da sola e ha ricominciato a urlare e a picchiarsi», Monica Meloni, mamma di una bimba di 7 anni sorda, cieca e con altre gravi malformazioni. «Non so come spiegarle perché siamo sole e da qualche mese anche senza soldi: il progetto che mi riconosce un contributo mensile è fermo per l'emergenza».
Mamme che sono tutto per questi figli, mai come adesso. Emanuela non ha che Paola. «Con lei ho fatto 17 viaggi della speranza, l'ho portata ovunque per curarla. Il nostro è stato un incontro d'amore. Avevo già tre figli ed ero separata quando l'ho adottata. Sono stata abusata da piccola da un padre pedofilo, dedicarmi a lei è stato come prendermi cura di quella bimba ferita che dentro di me soffriva ancora. Ci siamo salvate a vicenda. Purtroppo anche Emanuela è stata abusata da un terapista, aveva 17 anni. Ha affrontato il processo che si è concluso con la condanna di quel tipo. Un dolore enorme per noi. Il padre di Emanuela ne ha sofferto così tanto che non si è più ripreso. Era diventato mio marito nel frattempo, si è ammalato ed è morto. Adesso ci sono solo io per lei». Ma nel 2008 arriva la malattia: «sono diventata disabile pure io. Lo Stato non si rende conto che assistere un figlio malato ci toglie anni di vita».
FONDI MAI SPESI
Paola, romana, alla Magliana ha fondato un'associazione di famiglie con figli disabili, La lampada di Aladino, ed è tra le 7 caregiver testimonial della campagna appena lanciata, anche un social, dalla vicepresidente della Camera Mara Carfagna: #prenditicuradi. «Le caregiver sono eroine dei nostri tempi, troppo spesso silenziose e invisibili. Hanno pieno diritto al riconoscimento e al sostegno dello Stato», spiega Mara Carfagna. Donne nel 70 per cento dei casi, tra i 45 e 64 anni, più della metà (il 60 %) ha dovuto smettere di lavorare.
Nel 2017 la legge 205 ha riconosciuto la figura del caregiver familiare e istituito un fondo di 20 (arrivato a 25) milioni l'anno per sostenere l'attività di cura non professionale. «Eppure quel denaro, pur insufficiente, non è mai stato speso perché manca una norma apposita», aggiunge Carfagna che ha presentato una proposta di legge alla Camera per incrementare il fondo e riconoscere un assegno alle caregiver.
 

Ultimo aggiornamento: 29 Marzo, 22:08 © RIPRODUZIONE RISERVATA