Essere mamma con Sma e distrofie: «Una storia non facile ma meravigliosa»

Domenica 9 Maggio 2021
SHOWCASE - Essere mamma con Sma e distrofie: «Una storia non facile ma meravigliosa»

Per la Giornata della festa della mamma, Sonia, 39enne affetta da Sma3, una patologia genetica che non le permette di essere autosufficiente, racconta la sua storia di mamma «difficile ma meravigliosa», che la vede ogni giorno gioire della sua piccola Leila, «una fantastica bimba di 3 anni e mezzo». Nella sua gravidanza Sonia ha avuto due accompagnatori "speciali": uno è il papà, Francesco. L'altro è il Centro clinico Nemo, che in 13 anni ha aiutato 11 donne affette da distrofie e Sma ad avere figli. Oggi Sonia, in occasione della Festa di tutte le mamme, racconta la sua storia definendola «non facile ma meravigliosa». «Ora io e Leila viviamo ogni giorno un'avventura diversa, Leila mi aiuta, mi alza il braccio se cade, mi aggiusta il busto se vado in avanti - dice - e così abbiamo trovato un nostro equilibrio, non sempre tuttavia è facile. Ci sono momenti in cui io e la mia patologia litighiamo, poi guardo il sorriso di Leila e tutto torna ad essere più semplice».

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Sono diverse le storie delle mamme che ce l'hanno fatta e che passano per le cure del Centro clinico Nemo. Un'altra è Concetta Sternativo. «Quando ho scoperto di essere affetta da distrofia muscolare nel 2008 mi è crollato il mondo addosso e, tra le mie paure, quella più grande era quella di non poter diventare un giorno mamma - spiega - Dopo 2 anni dalla diagnosi è arrivata la notizia che mi ha cambiato letteralmente la vita: ho scoperto di aspettare un bimbo e insieme a questa scoperta le paure di non potercela fare. A distanza di 11 anni, oggi ho due bellissimi bambini, Angelo e Christian, che mi riempiono la vita ogni giorno».

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Il team multidisciplinare dei Centri Nemo (composto dal neurologo al fisiatra, dallo pneumologo al nutrizionista, dal terapista allo psicologo), agisce in modo coordinato con il ginecologo per accompagnare l'esperienza della maternità in tutti i suoi aspetti. A partire dalla consulenza genetica, con i futuri genitori che stanno iniziando a pianificare una maternità. «Prenderci cura delle donne con una patologia neuromuscolare - dichiara Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo - significa per noi creare le condizioni perché ciascuna di loro possa realizzare il suo progetto di vita. Accompagnarle nel percorso della maternità è una risposta concreta a quel desiderio di voler attraversare la malattia per vivere appieno la propria esistenza come una possibilità. Ed è grazie a questo che il prodigio di ogni vita, con le sue luci e le sue ombre, vale la pena raccontarlo, sempre»

Ultimo aggiornamento: 10 Maggio, 09:44 © RIPRODUZIONE RISERVATA