MONTEBELLUNA - La mamma aveva portato a termine la gravidanza senza problemi: i vari test e le analisi ai quali si era sottoposta in vista dell'arrivo della sua primogenita non avevano mai fatto prospettare alcuna anomalia. Tutto stava filando per il verso giusto. Ma dopo le lacrime di gioia per la nascita, festeggiata il primo giorno dell'anno, è arrivata la doccia fredda: alla piccola Beatrice è stata diagnosticata una rara malattia genetica, causa di un disturbo neurologico che le provocava forti attacchi epilettici. Una malattia che non le ha mai permesso di tornare a casa con i suoi genitori e contro la quale lo scorso fine settimana si è dovuta arrendere: la piccina è morta sabato mattina al Ca' Foncello dopo poco più di tre mesi di vita. Una tragedia che ha sconvolto la vita di una giovane coppia montebellunese, papà Marco Noal, operaio per una ditta di Quero, e mamma Justine. «I medici e il personale dell'ospedale di Treviso hanno fatto un gran lavoro - spiega addolorato papà Marco -. Purtroppo nessuno è riuscito a diagnosticare la malattia prima del parto, quando è stata fatta un'analisi genetica. Beatrice aveva due geni mutati, quelli del canale del sodio e del potassio. Non reagiva neanche ai farmaci e c'è voluto tempo per trovare quello adeguato. Ci siamo rivolti anche ad altre strutture in Toscana, per capire se c'era altre strade percorribili. La situazione era anche migliorata, si pensava potesse essere trasferita in reparto e da lì venire finalmente a casa con noi. Purtroppo non ha mai lasciato la terapia intensiva».
LA GIOIA E IL DOLOREIl volto della piccola Beatrice e di mamma Justine erano finiti a inizio anno sulle pagine dei quotidiani locali. Beatrice, infatti, venuta alle luce alle 9 del mattino, è stata la seconda bimba del 2019 nata all'ospedale San Valentino di Montebelluna. Si era trattato di un parto complicato ma la piccina, seppur vivace sin dal primo giorno, appariva del tutto sana. Poi si sono manifestate le forti crisi epilettiche e i disturbi di natura neurologica, legati all'alterazione genetica, che hanno costretto i medici a trasferirla al Ca' Foncello di Treviso. E per mamma Justine e papà Marco è iniziato un vero e proprio calvario, fatto di continue trasferte da Montebelluna a Treviso, di lacrime e di speranza spazzata via di volta in volta dai responsi ospedalieri che, di mese in mese, descrivevano una situazione sempre più difficile. Fino sabato mattina, quando il cuoricino della piccola Beatrice ha smesso per sempre di battere.
APPELLO ALLE MAMMELa bimba è stata battezzata poco prima di spegnersi fra le braccia dei suoi genitori, sotto choc e provati per una perdita che ha sconvolto le comunità di San Gaetano a Montebelluna e Cornuda, comune d'origine della coppia. Ma oltre al dolore c'è un sentimento di impotenza per non aver potuto far nulla per aiutare la bimba prima che fosse troppo tardi. «Sono stati tre mesi terribili, nei quali mi sono illusa di poter portare Beatrice a casa con me: sarebbe stato bellissimo - racconta mamma Justine -. Per lei ogni crisi epilettica, piccola com'era, è stata una tortura: era come se andasse in corto circuito. Eppure gli esami ai quali mi ero sottoposta in gravidanza avevano avuto esito negativo. Non avevo fatto però il test genetico, tramite il quale sarebbe subito emerso il problema: credo che, invece di analisi banali, bisognerebbe fare test di questo tipo, magari con il contributo dello Stato. Ed è quello che voglio dire alle altre mamme: fate il test genetico, è importante. Nel mio caso avrebbe evidenziato anche su di me un'alterazione di cui non eravamo a conoscenza». Ora c'è grande attesa per l'ultimo saluto a Beatrice, i cui funerali, non ancora fissati, dovrebbero svolgersi nella giornata di venerdì a Montebelluna.
Alberto Beltrame
© RIPRODUZIONE RISE
© RIPRODUZIONE RISERVATA LA GIOIA E IL DOLOREIl volto della piccola Beatrice e di mamma Justine erano finiti a inizio anno sulle pagine dei quotidiani locali. Beatrice, infatti, venuta alle luce alle 9 del mattino, è stata la seconda bimba del 2019 nata all'ospedale San Valentino di Montebelluna. Si era trattato di un parto complicato ma la piccina, seppur vivace sin dal primo giorno, appariva del tutto sana. Poi si sono manifestate le forti crisi epilettiche e i disturbi di natura neurologica, legati all'alterazione genetica, che hanno costretto i medici a trasferirla al Ca' Foncello di Treviso. E per mamma Justine e papà Marco è iniziato un vero e proprio calvario, fatto di continue trasferte da Montebelluna a Treviso, di lacrime e di speranza spazzata via di volta in volta dai responsi ospedalieri che, di mese in mese, descrivevano una situazione sempre più difficile. Fino sabato mattina, quando il cuoricino della piccola Beatrice ha smesso per sempre di battere.
APPELLO ALLE MAMMELa bimba è stata battezzata poco prima di spegnersi fra le braccia dei suoi genitori, sotto choc e provati per una perdita che ha sconvolto le comunità di San Gaetano a Montebelluna e Cornuda, comune d'origine della coppia. Ma oltre al dolore c'è un sentimento di impotenza per non aver potuto far nulla per aiutare la bimba prima che fosse troppo tardi. «Sono stati tre mesi terribili, nei quali mi sono illusa di poter portare Beatrice a casa con me: sarebbe stato bellissimo - racconta mamma Justine -. Per lei ogni crisi epilettica, piccola com'era, è stata una tortura: era come se andasse in corto circuito. Eppure gli esami ai quali mi ero sottoposta in gravidanza avevano avuto esito negativo. Non avevo fatto però il test genetico, tramite il quale sarebbe subito emerso il problema: credo che, invece di analisi banali, bisognerebbe fare test di questo tipo, magari con il contributo dello Stato. Ed è quello che voglio dire alle altre mamme: fate il test genetico, è importante. Nel mio caso avrebbe evidenziato anche su di me un'alterazione di cui non eravamo a conoscenza». Ora c'è grande attesa per l'ultimo saluto a Beatrice, i cui funerali, non ancora fissati, dovrebbero svolgersi nella giornata di venerdì a Montebelluna.
Alberto Beltrame
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