In piazza la comunione di Celeste, la bimba affetta da atrofia

Sabato 13 Ottobre 2018 di Mauro De Lazzari
Celeste Carrer con i genitori e l'educatrice del linguaggio
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FAVARO - Sarà una giornata di grande festa quella che domani vivrà la comunità di Tessera, che con la vicinanza e la preghiera accompagnerà Celeste a compiere un passo importante per la crescita spirituale e religiosa di un bambino: la prima comunione. I medici, quando Celeste Carrer nacque, le diedero diciotto mesi di vita a causa di una forma di atrofia muscolare spinale che non le avrebbe dato scampo. Otto anni e mezzo dopo la bambina continua la sua battaglia per la vita e, seppur costretta su una carrozzina e nutrita da un sondino naso gastrico, frequenta la scuola.
 
Va detto che per preservarla da possibili patologie respiratorie che potrebbero essere contratte in ambienti chiusi, molte lezioni che si svolgono in classe vengono seguite da Celeste via skype, da casa, con l’assistenza di un’insegnante.
RITO PERSONALIZZATO
Ma domani Celeste sarà presente alla cerimonia della prima comunione. Il parroco don Lionello Dal Molin darà a lei e agli altri 26 bambini che frequentano la terza elementare della scuola Collodi di Tessera, la comunione, che per Celeste, considerate le sue difficoltà ad inghiottire la particola, quindi, il pane, consisterà in una goccia di vino consacrato che le sarà dato con un cucchiaino da mamma Betty e papà Gianpaolo. «Il percorso di catechesi compiuto da Celeste è stato fatto in piena consapevolezza – afferma don Lionello – perché seppur diversa dai suoi coetanei la bambina, grazie al sistema con cui comunica, ha dato prova di aver capito appieno il significato del passo che sta per compiere. Comunione significa vivere in fraternità, vivere con gli altri anche se diversi e Celeste – aggiunge il parroco – ha dimostrato quanto sia grande la sua voglia di interagire e relazionarsi senza fare, come chiede Gesù, distinzione alcuna».
CERIMONIA ALL’APERTO
La Messa durante la quale i bambini riceveranno la prima comunione inizierà alle 10.30 e si svolgerà non in chiesa, ma nell’area scoperta del patronato di via Alessandria. Al termine della funzione religiosa è prevista una festa che coinvolgerà, oltre a tutti i bambini che hanno ricevuto la prima comunione, anche l’intera scolaresca e gli amichetti di via Spigariola, la via in cui risiede la famiglia Carrer. Celeste comunica attraverso una sofisticata strumentazione messa a punto da Arianna, un’esperta in linguaggio dei segni, che si basa su una metodologia comunicativa collegata ai piccoli movimenti di occhi e labbra. «Un sistema per comunicare che Celeste utilizza in maniera dinamica e con una velocità incredibile – racconta il papà – e con il quale riesce a darci delle soddisfazioni incredibili. Sera fa – continua il genitore - rientrando dal lavoro, mi è sembrato che la sua espressione fosse un po’ corrucciata. Allora le ho chiesto se fosse triste e lei, senza un attimo di esitazione, mi ha risposto: “Guarda che io sono la bambina più felice del mondo”. Ditemi voi, seppur nella situazione che io e sua mamma stiamo vivendo, se queste non sono cose che ci fanno gonfiare il cuore di felicità».
TERAPIA SOSPESA
Per quanto riguarda la terapia, attualmente a Celeste non viene somministrato alcun farmaco, fatta eccezione per delle vitamine che hanno il solo scopo di proteggerla da eventuali sindromi influenzali. «Alla bambina, prima che la Cassazione bloccasse la cura, sono state praticate otto infusioni di cellule staminali – sottolinea il papà – e il traguardo che è stato ottenuto è senz’altro positivo. Tuttora, nonostante non le venga somministrato nulla dal punto di vista farmacologico, la cura praticata sta mantenendo una situazione di stabilità, al punto che la onlus “Con gli occhi Celeste” ha promosso una pubblicazione scientifica per ribadire la validità della cura. Mi auguro che qualcuno possa riattivare quello che ci spetta di diritto – conclude Gianpaolo Carrer – e che torni una certa attenzione anche da parte della Regione per dare un aiuto e migliorare la qualità della vita delle persone con gravi disabilità».
Mauro De Lazzari
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Ultimo aggiornamento: 18:15 © RIPRODUZIONE RISERVATA

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