Insultata dagli animalisti, Caterina
torna: «Vi spiego le malattie rare»

Caterina Simonsen

di Federica Cappellato

PADOVA - «Io so cosa vuol dire vivere la realtà delle malattie rare, e tu?». Un video al giorno per vincere l'ignoranza e i preconcetti: è ricomparsa ieri sul web Caterina Simonsen, la venticinquenne padovana affetta da quattro malattie rare, studentessa alla Facoltà di Veterinaria a Bologna.



Insultata in dicembre dagli animalisti perché aveva pubblicamente difeso e ringraziato la ricerca farmaceutica che si serve anche della sperimentazione animale, Caterina va al contrattacco e presenta il progetto "Malattie rare", una campagna sui social network con l'hashtag #IoConoscoleMr.



Dieci video caricati su Youtube, uno al giorno fino al 28 febbraio (Giornata mondiale delle malattie rare), il primo postato ieri per spiegare cosa, queste patologie, sono. L'esperienza diretta ce la mette lei, che dalla nascita convive con l'immunodeficienza primaria, il deficit di proteina C ed S anticoagulante, il deficit di alfa1-antipripsina, la neuropatia dei nervi frenici, un'insufficienza ventilatoria e poi un tumore benigno raro, il reflusso gastroesofageo, la tiroidite autoimmune. In pratica Caterina Simonsen ha molti problemi a respirare da sola, a distanza ravvicinata deve sottoporsi a ventiolaterapia e ossigenoterapia, fisioterapia respiratoria, terapia aerosol e ingurgitare un sacco di farmaci. «Parlerò dei problemi dei malati rari, dell'origine e delle gravità delle malattie - spiega - delle sindromi non riconosciute dal Sistema sanitario nazionale. Stimate in oltre 5mila, il Ssn ne riconosce solo 400/500. Parlerò del problema della diagnosi e del fatto che tanti medici che non conoscono le malattie rare, quindi dei farmaci: in molti casi siamo costretti a sborsare anche mille euro al mese per curarci». E ancora: «Parlerò dell'importanza della ricerca, di come viene fatta, perché abbiamo bisogno di fondi privati e darò voce ad altri, conoscenti e familiari».



Per legge, avendo l'esenzione per malattia rara, "abbiamo dei farmaci in fascia C che poi sono di fascia A. Ma questo - prosegue la 25enne - non lo sanno né i farmacisti né i medici, che non sanno come prescriverceli. Ci sono poi i farmaci off-label: quelli fatti per una determinata malattia, ma che possono essere utilizzati anche per altre. Ma i medici non possono prescriverli perché l'Aifa, l'Agenzia italiana del farmaco non riconosce gli effetti che hanno su noi, malati rari».
© RIPRODUZIONE RISERVATA

Mercoledì 19 Febbraio 2014, 14:56






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5 di 30 commenti presenti
2014-02-20 17:16:03
Sigfried Von Nibelunghen Il mio, anzi la mia, diceva la stessa cosa, ma era di biologia...tutto è veleno dipende dalla quantità. Comunque, caro Sigfried, vivere senza il piacere di qualche bel pasto, di qualche buon bicchiere di vino...è come vivere da ammalato per poi morire sano. Si diceva anche che ogni tanto la trasgressione non fa male....per esempio, si diceva, a proposito del mangiare troppo che, il problema non è da Natale ad Epifania, ma è da Epifania a Natale.... La saluto cordialmente...e anche quel discolo di Enrico, che un giorno o l\'altro, mi inviterà nella sua oasi, nella sua fattoria....dove potrebbe anche essere che gli riservi qualche sorpresa. Ciao Enrico
2014-02-20 17:10:05
alia Perchè questa aggressività? Ha qualche problema? Se lei vuole dimostrare una sua teoria porti le fonti che la dimostrino. Altrimenti si ricomincia con la teiera di Russel.... Il parlare civile, senza insulti, è così difficile?
2014-02-20 16:36:38
la vita... va vissuta in ogni caso ma cercre di migliorarla facendo soffrire altri al nosto posto, anche se animali, no e poi no! Se mi dicessero che sperimentando sul mio cane R. slaveri l\'umanità da tutti i mali e camperei duecento anni risponderei: no, grazie! Comunque questa gentile signorina ha bisogno di un poca di pubblicità per riempire la sua triste vita: lasciamola pure parlare e almeno compatiamola (se non altro per la sfortuna che ha avuto in vita) se non risusciamo a capirla! Tanto non convincerà un \"animalista carnivoro\" come me della bontà della sperimentazione si poveri animali!
2014-02-20 13:04:31
@anonimasolitudine Penso che tu abbia colto nel segno... non arrivo a pensare che sia vero quanto qualcuno ha sostenuto, cioè che l\'intervento della signorina sia stato un intervento \"ad orologeria\", cioè pilotato nel momento in cui al Parlamento si discute di regolamentare la SA; ma che abbia un bisogno di non sentirsi sola, questo sì. La qualità della sua vita è tale che deve necessariamente sentirsi sostenuta per non lasciarsi andare, come molti al suo posto avrebbero fatto.
2014-02-20 12:50:23
Forza Forze Caterina, continua la tua battaglia e fregatene dei commenti stupidi, beceri e cattivi. qualcuno diceva: raglio d\'asino non sale al cielo!